Ethische aspecten van screening

Screening Casus Hielprik Vervolg casus Hielprik

Screening

Hoeveel mensen mag je screenen om een ziektegeval te ontdekken?

Het doel van screeningen of bevolkingsonderzoeken is het vroegtijdig opsporen van ziekten of risicofactoren. Hierdoor wordt de kans op genezing vergroot of wordt de kans op het ontstaan van ziekte verkleind. De wet op het bevolkingsonderzoek (WBO) regelt welke screeningen zijn toegestaan. Screening kan gezondheidswinst opleveren. Is het uitvoeren van screeningen daarmee ethisch juist? Zijn mensen eigenlijk moreel verplicht mee te doen? Hoeveel mensen mag je screenen om één ziektegeval te ontdekken? In hoeverre kan aansporing tot het meedoen aan een bevolkingsonderzoek een inbreuk zijn op autonomie (je leven te leven zoals je dat zelf wilt)?

Kenmerken van screeningen die ethische vragen oproepen

Screeningen hebben diverse kenmerken die ethische vragen kunnen oproepen:

Screening wordt aan grote groepen mensen aangeboden, terwijl een kleine groep werkelijk baat heeft bij de screening. Een screening heeft ook nadelen. Het is altijd een zekere belasting, er zijn foutpositieve testuitslagen die onterecht angstig maken en screenen veroorzaakt soms ook gezondheidsschade (bijvoorbeeld bij vervolgonderzoek). De vraag is of het grote voordeel voor de kleine groep of het kleine nadeel voor de grote groep zwaarder moet wegen.
Screening wordt vaak aangeboden aan mensen zonder klachten of symptomen. Daardoor kunnen zij zich zorgen gaan maken, terwijl dat waarschijnlijk onterecht is vanwege de kleine kans op de ziekte.
Screening wordt ongevraagd aangeboden. Bij screening ligt het initiatief niet bij de persoon zelf, maar bij de aanbieder van de screening. Hoe verhoudt zich dat tot autonomie en vraaggestuurde zorg?
Screening op steeds meer ziekten is mogelijk door nieuwe methoden. Technologische ontwikkelingen worden naast gezondheid, ook gestuurd door bijvoorbeeld status, winstbejag of marktaandeel. Ethische vragen rond screening zijn er daarom niet pas bij de toepassing, maar ook al eerder.

Casus Hielprik

De hielprik is een vorm van screening bij pasgeborenen, die standaard wordt aangeboden. Deelname aan de hielprik is vrijwillig. Een bekende ziekte die in de hielprik is opgenomen is fenylketonurie (PKU). Als een pasgeborene PKU heeft, kan met een dieet een ernstige verstandelijke handicap worden voorkómen. Sinds 2007 is na een advies van de Gezondheidsraad de hielprik uitgebreid van 3 naar 17 ziekten, waaronder waaronder sikkelcelanemie. Cystische fibrose (taaislijmziekte) wordt de 18^e ziekte in de hielprik, mits daarvoor een betere methode beschikbaar komt.. Screening op deze twee erfelijke ziekten geeft aan of het kind de ziekte heeft. In dat geval zijn beide ouders drager en heeft een volgend kind meer kans op het krijgen van de ziekte. Ouders kunnen met deze kennis rekening houden bij de gezinsplanning of erfelijkheidsadvisering aanvragen. Ouders komen ook te weten of het kind slechts drager is maar verder gezond, tenzij ze aangeven dat niet te willen weten (‘opting out’).

Naar boven

Ethische vragen bij de casus Hielprik

Dit voorbeeld van screening door de hielprik roept verschillende ethische vragen op, zoals:

Wie heeft belang bij de hielprikscreening: het kind, de ouders of eventuele latere kinderen?
Stel dat het kind drager is, moeten de ouders dit later vertellen?
In hoeverre is weloverwogen instemming (informed consent) eigenlijk mogelijk bij screening op zoveel aandoeningen tegelijk?
De ziekten waarop in Nederland met de hielprik gescreend wordt, zijn allemaal behandelbare aandoeningen. Is het ethisch juist om ook te screenen op aandoeningen waarvoor geen of nog geen goede behandeling mogelijk is, zoals dat in andere landen wel gebeurt? (Van der Wilk et al., 2007)

Omgaan met deze ethische vragen vanuit een benadering van principes

Vanuit een benadering van ethische principes worden de volgende vier principes genoemd: weldoen, niet schaden, rechtvaardigheid, autonomie (zie ook: Ethische aspecten van preventie, hoe en wat?). De behandeling van cystische fibrose (CF) of taaislijmziekte in het advies van de Gezondheidsraad laat zien hoe de vier principes een rol kunnen spelen (Gezondheidsraad, 2005g). De verschillende principes blijken op verschillende punten te kunnen botsen. Zo is het de vraag of het directe voordeel voor de baby wel zo groot is (weldoen) en hoe de autonomie en het vrij kiezen van de ouders gewaarborgd kan blijven wanneer het over zoveel verschillende ziekten tegelijk gaat. De Gezondheidsraad relativeert de autonomie van de ouders ten gunste van hun zorgplicht omdat de gevraagde inspanning en de kans op schade beperkt zijn en de winst veelal groot is. Dat screenen niet verplicht is, moet wel duidelijker gemaakt worden. De Gezondheidsraad vond uiteindelijk de som van directe en indirecte voordelen groot genoeg om te adviseren CF in de hielprik op te nemen, mits er een methode komt met een hogere specificiteit. De vier ethische principes kunnen als volgt worden teruggevonden in het Gezondheidsraadadvies:

Weldoen: Leidende vraag in het advies was steeds of er direct gezondheidsvoordeel is voor de pasgeborene, het principe van weldoen stond dus voorop. Screening op CF kan bijdragen aan het bereiken van een betere voedingsstatus en daardoor een hogere kwaliteit van leven. Ook zijn er indirecte voordelen zoals minder zwaar vervolgonderzoek, minder ziekenhuisopnames en erfelijkheidsinformatie voor de ouders. Hoeveel direct gezondheidsvoordeel de screening op CF geeft aan de pasgeborenene is echter onduidelijk.
Niet schaden: Er zijn ook nadelen bij de screening op CF. Om de uiteindelijke diagnose te kunnen stellen is veel vervolgonderzoek nodig, ook bij baby's die later de ziekte toch niet blijken te hebben. Screening vindt niet alle patiënten en de informatie over dragerschap voor de ouders en de kans op meer kinderen met de ziekte kan belastend zijn.
Rechtvaardigheid: Vroege opsporing van CF lijkt minder kosten met zich mee te brengen dan gangbare diagnose. Ook de verdeling van de voor- en nadelen voor de pasgeborene, de ouders en de maatschappij spelen in het advies een rol.
Autonomie: Omdat een baby niet als autonoom wordt gezien, nemen de ouders de verantwoordelijkheid over. Informed consent (weloverwogen instemming) van de ouders voor de hielprik is vereist gezien de mogelijke gevolgen van de screening. Voor het weloverwogen instemmen is voldoende kennis nodig van de ziekten waarop de hielprik screent. Voorlichting over al die ziekten is echter niet eenvoudig. Het gaat over veel verschillende en vrij onbekende aandoeningen en de informatie over foutpositieve en -negatieve uitslagen is ingewikkeld. Recent is daarom de eis van weloverwogen instemming (informed consent) te vervangen door basic consent (RIVM, 2006e). Volledige informatie zou voor de ouders te veel zijn en teveel tijd en geld kosten. Wel kunnen ouders vooraf aangeven dat ze geen informatie over dragerschap willen ontvangen (‘opting out’). Autonoom en geïnformeerd kiezen voor of tegen de hielprik lijkt al met al niet zo eenvoudig.

Zie ook: Preventie kort na de geboorte: welke middelen worden ingezet?

Vervolg casus Hielprik

Mevrouw Barendse is net bevallen en na drie dagen komt de wijkverpleegkundige de hielprik afnemen. Mevrouw Barendse had erover gelezen in de folder die ze enkele weken terug had gekregen van de verloskundige. Natuurlijk liet ze de hielprik doen want dat is beter voor je kind, toch? Na de prik werd er gevraagd of ze ook informatie over eventueel dragerschap van sikkelcelziekte wilde ontvangen. Daar had mevrouw Barendse iets over gelezen maar ze wist niet meer precies wat. Het zal wel goed zijn, dacht ze.

Naar boven

Omgaan met deze ethische vragen vanuit een benadering van praktijken

Een benadering vanuit de praktijk van alledag van mevrouw Barendse nuanceert de discussie vanuit ethische principes. Geeft mevrouw Barendse hier daadwerkelijk haar weloverwogen instemming? Geven de folder en de verpleegkundige genoeg informatie om het besluit te begrijpen en af te wegen? Sinds 2007 wordt hielprikinformatie al tijdens de zwangerschap gegeven, om rustiger een goed geïnformeerde keuze te kunnen maken. Daarvoor moeten ouders in principe wel alle informatie over screening en de 17 ziekten goed kunnen begrijpen. Zelfs als ze dat kunnen, is het erg moeilijk om de hoeveelheid en ongelijksoortigheid van informatie goed af te wegen. Mevrouw Barendse zegt weliswaar geen nee maar van bewuste en geïnformeerde instemming lijkt toch weinig sprake te zijn ("toch?"; "het zal wel goed zijn"). De vraag is ook of dat wel mogelijk is. Veel keuzes worden nu eenmaal niet zo bewust genomen. Goed afwegen van hielprik of dragerschapsinformatie lijkt ook moeilijk omdat weigeren al snel een afwijking lijkt van het normale verloop rond een zwangerschap. Het principe van autonomie met weloverwogen instemming als uitwerking daarvan, blijkt dus in de prakijk genuanceerd te worden. Een benadering vanuit de praktijk van alledag vraagt daarnaast ook aandacht voor de betekenis van gezondheid en zwangerschap voor mevrouw Barendse. Niet iedereen wil op een medische wijze met zwangerschap omgaan. Door de plicht tot kiezen voor of tegen de hielprik of dragerschapsinformatie en andere technologische ontwikkelingen, kan de ervaring en betekenis van zwanger zijn ingrijpend verschuiven. Aandacht voor de ervaringen van mensen met neonatale screening, kan helpen zicht te krijgen op de betekenis ervan binnen hun netwerken van gezin, familie en collega’s. Dergelijke inzichten zouden, naast de benadering vanuit principes, eveneens een belangrijke rol kunnen spelen bij het nadenken over uitbreiding van de hielprik.

Zie ook: details Ethische en filosofische aspecten van preventie uitgediept

Bronnen en Literatuur

Literatuur

Gezondheidsraad.Neonatale screening. Den Haag: Gezondheidsraad, 2005g; 11.
RIVM, Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu. Informed consent bij neonatale screening. RIVM nieuwsbrief,2006e; 1(2): 10.
Wilk EA van der, Melse JM, Broeder JM den, Achterberg PW (red.). Leren van de buren. Beleid publieke gezondheid internationaal bezien: roken, alcohol, overgewicht, depressie, gezondheidsachterstanden, jeugd, screening. RIVM-rapport nr. 270051010. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum,2007.

Begrippen en afkortingen

Definities

Gezondheidsraad: De Gezondheidsraad geeft de Nederlandse regering wetenschappelijke adviezen over vraagstukken op het gebied van de gezondheidszorg en de relatie tussen gezondheid en milieu. URL: http://www.gr.nl

Melse JM (RIVM), Berg M van den (RIVM). Ethische aspecten van screening. In: Volksgezondheid Toekomst Verkenning, Nationaal Kompas Volksgezondheid. Bilthoven: RIVM, <http://www.nationaalkompas.nl> Nationaal Kompas Volksgezondheid\Preventie\Thema's\Ethische aspecten van preventie, 25 september 2007.