Hoe vaak komt epilepsie voor en hoeveel mensen sterven eraan?

Ongeveer 30 per 100.000 mensen met epilepsie

Het aantal nieuwe gevallen van epilepsie per jaar (incidentie) in Nederland wordt geschat op 30 per 100.000 mensen van veertien jaar of ouder (Kotsopoulos et al., 2005). Dit betekent jaarlijks 5.000 tot 8.100 nieuwe ziektegevallen. Deze cijfers zijn gebaseerd op een meta-analyse. Men verwacht in de toekomst een afname van het aantal nieuwe ziektegevallen op de kinderleeftijd en een toename op hogere leeftijd (Kotsopoulos et al., 2002). Naar schatting maakt ongeveer 5% van de bevolking op enig moment in zijn leven een insult door (Goodridge & Shorvon, 1983). De prevalentie van ‘actieve‘ epilepsie (behandeld voor epilepsie met anti-epileptica) wordt geschat op 5 per 1.000 (Wallace et al., 1998). Voor Nederland betekent dit dat op enig moment meer dan 80.000 mensen behandeld worden voor epilepsie.

Omvang door aard van de ziekte moeilijk te bepalen

Uit bevolkingsonderzoek zijn alleen actuele cijfers beschikbaar over de omvang van epilepsie in de populatie huisartspatiënten. Deze cijfers geven waarschijnlijk een onderschatting van de werkelijke omvang, omdat mensen die langdurig zijn opgenomen buiten deze registratie vallen. Epilepsie komt juist extra veel voor bij die mensen met een hersenbeschadiging. Van deze groep zijn naar verhouding veel mensen langdurig opgenomen, bijvoorbeeld in een instelling voor verstandelijk gehandicapten, een psychiatrisch ziekenhuis of een verpleeghuis (mensen met dementie). Ook binnen de groep huisartspatiënten kan de omvang van epilepsie onderschat worden bij mensen met een hersenbeschadiging. Bij hen verlopen epileptische aanvallen vaak atypisch, waardoor ze minder opvallen in het patroon van abnormaal gedrag door de onderliggende ziekte.

113.000 personen met epilepsie bij huisarts in 2007

Op 1 januari 2007 waren er binnen de groep huisartspatiënten 113.000 mensen met epilepsie (puntprevalentie; figuur 1). Dit waren iets meer mannen dan vrouwen: 7,0 per 1.000 mannen en 6,8 per 1.000 vrouwen. In 2007 kwamen er ongeveer 8.000 nieuwe patiënten met epilepsie bij (incidentie; figuur 2). Dit brengt het totaal aantal mensen met gediagnosticeerde epilepsie in 2007 op 121.100 (jaarprevalentie). Deze schattingen van de incidentie en prevalentie zijn gebaseerd op de analyse van vijf huisartsenregistraties. De incidentie is relatief hoog op de kinderleeftijd, neemt dan af en stijgt weer op hogere leeftijd (figuur 1 en achtergronddocument Prevalentie, incidentie en sterfte naar leeftijd en geslacht).

In 2010 overleden 229 personen aan epilepsie

In 2010 overleden 229 personen met epilepsie als primaire doodsoorzaak (CBS Doodsoorzakenstatistiek): 109 mannen en 120 vrouwen (resp. 1,3 per 1.000 mannen en 1,4 per 1.000 vrouwen). De sterfte door epilepsie neemt toe met de leeftijd. Sterfte die direct gerelateerd is aan epilepsie, komt vooral voor bij jonge mensen die een ernstige vorm van epilepsie hebben in combinatie met andere neurologische problemen en/of een verstandelijke handicap (Klenerman et al., 1993). De direct aan epilepsie gerelateerde sterfte onder epilepsiepatiënten (SUDEP) lijkt gering. De exacte doodsoorzaak van een persoon met epilepsie is echter vaak lastig vast te stellen. Het is lang niet altijd duidelijk of epilepsie als primaire doodsoorzaak moet worden gecodeerd. Sterfte bij een status epilepticus is duidelijk, maar de doodsoorzaak is veel moeilijker aan te geven bij sterfte door een ongeval of plotselinge sterfte (Nashef, 1996).