Wat is een verstandelijke handicap en wat zijn de gevolgen ervan?

Ziektebeeld

Verstandelijk gehandicapten hebben intellectuele en sociale beperkingen

Mensen met een verstandelijke handicap hebben een aangeboren of later optredende beperking in het intellectueel functioneren. Dit gaat gepaard met beperkingen in de sociale (zelf)redzaamheid. Internationale classificatiesystemen (ICD-10 en DSM-IV) steunen op de definitie van een verstandelijke handicap van de American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD). De nieuwste editie (AAID, 2010) hanteert drie criteria voor diagnose (Schalock et al., 2010):

Een significante beperking in intelligentie (meer dan twee standaarddeviaties beneden het populatiegemiddelde).
Gelijktijdig optredend met een significante beperking in het adaptieve gedrag (meer dan twee standaarddeviaties beneden het populatiegemiddelde).
Het optreden van deze beperkingen vóór het 18^e levensjaar.

Verstandelijke handicap wordt gemeten via IQ-test

Intelligentiebeperkingen worden gemeten met een valide en betrouwbare intelligentietest in een individueel onderzoek. Voor een verstandelijke beperking is de grens een IQ van ongeveer 70 à 75, afhankelijk van de testeigenschappen. Maar een IQ is niet het enige criterium. Er dienen ook beperkingen in conceptuele, praktische en/of sociale vaardigheden aanwezig te zijn. Bij zeer jonge kinderen, op oudere leeftijd of wanneer geen genormeerde tests of schalen beschikbaar zijn, is een klinisch oordeel op basis van professionele criteria en uitgangspunten van belang (Schalock et al., 2010). In de DSM-IV is het niveau van intellectueel functioneren als volgt onderverdeeld (APA, 1994):

Zwakbegaafd: IQ 70/75-85/90.
Lichte verstandelijke handicap: IQ 50/55-70.
Matige verstandelijke handicap: IQ 35/40-50/55.
Ernstige verstandelijke handicap: IQ 20/25-35/40.
Diepe verstandelijke handicap: IQ lager dan 20/25.

Een laag IQ (lager dan 70/75) is wel een vereiste, maar geen voldoende voorwaarde voor de diagnose 'verstandelijke handicap'.

Ondersteuningsbehoefte belangrijk criterium naast IQ

Tegenwoordig is er steeds meer aandacht voor het begrip ‘ondersteuningsbehoeften’ als aanvullend criterium naast het IQ. Ondersteuningsbehoeften verwijzen naar de ondersteuning die nodig is om te functioneren op een manier die past bij zijn eigen leeftijd en cultuur in verschillende levensdomeinen (wonen, leren, werken, sociale interactie e.d.). De IQ-niveaus geven weliswaar op populatieniveau gemiddelde verschillen in ondersteuningsbehoeften weer, maar er is een zeer grote overlap. De niveau-indeling in IQ biedt daardoor geen betrouwbare informatie over de ondersteuningsbehoeften in individuele gevallen (Thompson et al., 2010; Buntinx et al., 2010). De American Association of Mental Retardation definieert het begrip verstandelijke handicap als: 'significante beperkingen zowel in het intellectuele functioneren als in het adaptieve gedrag met betrekking tot conceptuele, sociale en praktische vaardigheden. Deze beperkingen zijn ontstaan vóór de leeftijd van 18 jaar.' (Schalock et al., 2010).

Verschillende aandoeningen gaan gepaard met een verstandelijke handicap

De groep mensen met een verstandelijke handicap is zeer heterogeen. Ernst en oorzaak van de beperking kunnen verschillen, evenals de leeftijd waarop het zich manifesteert en de bijkomende problemen. Een bekende (aangeboren) aandoening die gepaard gaat met een verstandelijke handicap is het Downsyndroom. Verder gaat een zeer groot aantal relatief zeldzame genetische aandoeningen gepaard met een verstandelijke handicap, zoals het Fragiele-X-syndroom, het Rett-syndroom en het Angelmansyndroom (ref). Bepaalde bijkomende problemen komen veel vaker voor onder mensen met een verstandelijke handicap dan in de algemene bevolking, zoals epilepsie, zintuigstoornissen, huidproblemenen, dementie, PDD-NOS-problematiek en psychische stoornissen. Ook hebben ze vaker andere bijkomende problemen zoals obesitas, gastro-esophage reflux, immunisatieproblematiek, tandheelkundige problemen en psychische problemen. Kinderen en volwassenen met een ernstige verstandelijke handicap hebben vaker een psychische stoornis dan mensen met een lichte of geen verstandelijke handicap (Dosen & Day, 2001).

Maatschappelijke acceptatie van verstandelijke handicap beïnvloedt omvang

De maatschappelijke visie op en acceptatie van mensen met een verstandelijke handicap kan invloed hebben op de omvang van de groep licht verstandelijk gehandicapten. Een verstandelijke handicap komt immers tot uiting in de interactie tussen de persoon en de omgeving (Schalock et al., 2010). Als de gewone maatschappelijke omgeving (huisvesting, school, werk, verenigingen) meer gebruik maakt van bestaande kennis en ondersteuning, kan in principe het aantal mensen met verstandelijke beperkingen dat beroep doet op speciale voorzieningen afnemen. Echter, tegelijkertijd stelt de huidige maatschappij steeds hogere eisen aan mensen. Mensen met minder verstandelijke mogelijkheden die voorheen nog geen beroep deden op zorgvoorzieningen, gaan dit in de toekomst misschien wel doen. In dat geval zal het aantal mensen met verstandelijke beperkingen dat een beroep doet op speciale voorzieningen juist toenemen. Het is onbekend welke van beide trends het sterkst is. Het ligt wel voor de hand aandacht te besteden aan het faciliteren van (lichte) ondersteuning in gewone maatschappelijke situaties. Dit kan de inclusie en participatie van mensen met lichte verstandelijke beperkingen aan de samenleving bevorderen. Bovendien zullen er dan er dan waarschijnlijk minder gespecialiseerde en segregerende voorzieningen nodig zijn.

Ondersteuningsbehoefte van verstandelijk gehandicapten varieert

De mate waarin iemand met een verstandelijke handicap behoefte aan ondersteuning heeft varieert. De AAIDD onderscheidde vóór de publicatie van de Supports Intensity Scale in 2004 grofweg vier niveaus van ondersteuningsbehoefte (Schalock et al., 2010):

‘Intermittent’: alleen op bepaalde momenten.
‘Limited’: regelmatig, maar kortdurend; er is bijvoorbeeld training nodig in bepaalde vaardigheden.
‘Extensive’: regelmatig, bijvoorbeeld dagelijks, maar niet in tijd beperkt. In meer dan één setting.
‘Pervasive’: constant, zeer intensief in meerdere settings.

Deze niveaus hangen niet duidelijk samen met de hoogte van het IQ maar zijn mede afhankelijk van de omgeving waarin iemand verkeert of van bijkomende stoornissen en beperkingen. Iemand met een matige verstandelijke handicap, bijvoorbeeld, kan door bijkomende ziekten of stoornissen toch ‘extensive’ of ‘pervasive’ zorg nodig hebben. Met de introductie van de Supports Intensity Scale is een continue meting van de ondersteuningsintensiteit mogelijk geworden. De eerder genoemde grove classificatie wordt daarmee geleidelijk verlaten (Schalock et al., 2010).

In toekomst meer nadruk op ondersteuningsbehoeften dan op ernst beperking

In de toekomst zal het onderscheid in de mate van de verstandelijke handicap naar verwachting minder belangrijk worden. De nadruk verschuift naar de (intensiteit van) ondersteuningsbehoeften en de aanwezigheid van psychiatrische en/of gedragsproblemen en/of meervoudige medische problematiek (Thompson et al., 2009c; Schalock et al., 2010). Zo zijn in Nederland voor de financiering van ondersteuning zorgzwaartepakketten (ZZP) ingevoerd. Daarin kan iemand met een relatief hoog IQ, maar ernstige bijkomende (psychische, gedrags- of medische) problemen toch een ‘hoog’ ZZP (=meer geld) toegekend krijgen. Dit past in een internationale trend om de toekenning van middelen meer te baseren op de intensiteit van ondersteuningsbehoeften dan op ‘defectkenmerken’.

Naar boven

Kwaliteit van leven

Subjectieve aspect van de kwaliteit van leven moeilijk te meten

Bij personen met een verstandelijke handicap is er sprake van beperkingen in de communicatie, de zelfverzorging, het zelfstandig kunnen wonen, sociale en relationele vaardigheden. Deze beperkingen zijn gerelateerd aan de beperkte intelligentie. Objectief gezien zijn er beperkingen in de kwaliteit van leven aan te wijzen. Maar het gaat er ook om of de patiënt zelf beperkingen ervaart op lichamelijk, psychisch en sociaal gebied. Juist het oordeel van de persoon zelf hierover is voor het begrip kwaliteit van leven van belang. Vanwege de beperkte intelligentie wordt onderzoek naar kwaliteit van leven bij personen met een verstandelijke handicap bemoeilijkt.