Hoe vaak komt een verstandelijke handicap voor?

Verschillende bronnen: ongeveer 115.000 verstandelijk gehandicapten

Recente schattingen over het jaar 2008 gaan met de nodige voorzichtigheid uit van ongeveer 115.000 personen met een verstandelijke handicap (IQ <70) in Nederland (Ras et al., 2010). De schattingen van het aantal verstandelijk gehandicapten variëren sterk: van minimaal 112.000 tot ruim 200.000. De bovengrens is onzekerder dan de ondergrens. De schattingen zijn gebaseerd op verschillende bronnen: zorggebruik, registraties van huisartsen en soms ook op basis van survey (Maas et al., 1988; Van Schrojenstein Lantman-de Valk et al., 2002a;).

Prevalentieschatting gebeurt vaak via registratie van zorgvoorzieningen

Schattingen van het aantal verstandelijk gehandicapten gebeuren meestal op basis van bestaande registraties van zorgvoorzieningen. In Nederland zijn twee publicaties over de prevalentie beschikbaar. De ene (Maas et al., 1988) is alweer meer dan twintig jaar oud en het onderzoek beperkte zich tot vier regio’s. De andere (Van Schrojenstein Lantman-de Valk et al., 2002a) is niet representatief voor de gehele bevolking. Het onderzoek betrof namelijk slechts één regio (Limburg), die van oudsher ook nog eens veel personen van buiten de regio in intramurale instellingen opving (Provincie Limburg, 2007). Ook zijn de resultaten gebaseerd op weinig waarnemingen. Dit laatste onderzoek bevat ook geen informatie over de verdeling van de ernst van de beperkingen.

60.000 ernstig verstandelijk gehandicapten

Naar schatting waren er in 2008 in Nederland ongeveer 60.000 personen met een ernstige verstandelijke handicap (IQ <50) (Ras et al., 2010). Deze schatting is een combinatie van inzicht uit Maas et al., 1988, omgerekend naar 2008, en internationale literatuur. Uit internationaal onderzoek blijkt dat de prevalentie van ernstige beperkingen vrijwel steeds 3 tot 4 promille van de bevolking bedraagt (zie ook: Zijn er verschillen tussen Nederland en andere landen?). Deze cijfers gaan meestal uit van registratie van het gebruik van voorzieningen. De schattingen van het aantal ernstig verstandelijk gehandicapten in Nederland variëren daarmee van 50.000 tot 66.000. De schatting op basis van Maas et al. zit met 57.000 daar tussenin. Omdat ernstig verstandelijk gehandicapten bijna altijd ondersteuning bij het wonen ontvangen, zijn ze relatief gemakkelijk te traceren. Daarom zal de ‘werkelijke’ prevalentie waarschijnlijk niet sterk afwijken van deze schatting.

Minstens 55.000 licht verstandelijk gehandicapten

In Nederland zijn er naar schatting minimaal 55.000 personen met een lichte verstandelijke handicap (50< IQ <70) (Ras et al., 2010). Mogelijk zijn dit er zelfs tienduizenden meer. Schattingen van het aantal mensen met een lichte verstandelijke handicap lopen ook in de internationale literatuur ver uiteen, van 3 promille tot meer dan 20 promille. In 2008 betreft het dan tussen de 50.000 en 330.000 personen in Nederland. Die enorme variatie heeft waarschijnlijk gedeeltelijk te maken met genetische verschillen in de bevolking van verschillende landen. Er spelen echter ook twee andere zaken. Ten eerste zijn licht verstandelijk gehandicapten moeilijker op te sporen omdat ze vaker geen zorg gebruiken. Voor hen is aangepast werk soms al genoeg om mee te kunnen komen. Ook is de kans groter dat familieleden afdoende hulp kunnen bieden. Daarnaast lijkt het erop dat ook verschillen in sociaaleconomische omstandigheden een rol spelen: betere omstandigheden verlagen de prevalentie. Hoe deze mechanismen precies werken is echter niet duidelijk (Roeleveld et al., 1997). Maas et al., 1988 melden een prevalentie van licht verstandelijk gehandicapten in Nederland van circa 3,3 promille, nu dus ruim 50.000. Binnen de internationale bandbreedte zit Nederland dus aan de lage kant, samen met onder andere de Scandinavische landen. Zie ook: Zijn er verschillen tussen Nederland en andere landen?.

Zwakbegaafden ook belangrijk in beleid voor verstandelijke handicap

In het huidige Nederlandse beleid hebben niet alleen verstandelijk gehandicapten recht op AWBZ-zorg, maar ook personen met een IQ tussen 70 en 85 (zwakbegaafden) met bijkomende problematiek. Daarom is de prevalentie van deze groep ook belangrijk in dit verband. Deze bijkomende problematiek betreft een beperkt sociaal aanpassingsvermogen, dat zich vaak uit in gedragsstoornissen en een langdurige behoefte aan ondersteuning. In de praktijk zullen zwakbegaafden nogal eens in het grensgebied verkeren tussen ‘gemiddelde’ burger en verstandelijk gehandicapte.