Achtergronden en details bij cijfers uit huisartsenregistraties

Meerdere oorzaken voor verschillen in de cijfers

De prevalentie- en incidentiecijfers op basis van verschillende huisartsenregistraties variëren vaak aanzienlijk. De oorzaak kan zijn dat het voorkomen van ziekten in de praktijkpopulaties verschilt, maar het kan ook het gevolg zijn van verschillen in de algemene werkwijze van de registraties en de wijze waarop prevalentie- en incidentiecijfers worden berekend. Bovendien kunnen registraties voor bepaalde ziekten specifieke (al dan niet vastgelegde) regels hanteren. Daarom zijn hieronder allereerst de kenmerken van dementie beschreven en de kenmerken van de gebruikte huisartsenregistraties. Daarbij gaat het om kenmerken die van invloed zijn op de wijze waarop huisartsen dementie registreren.

Kenmerken van dementie in de huisartspraktijk

Dementie is een chronische ziekte die langzaam voortschrijdt. De eerste symptomen zijn verlies van het kortetermijngeheugen en inprentingsstoornissen en soms karakterveranderingen. Het is vaak lastig de diagnose in een vroeg stadium te stellen. Soms vormt het dementeringsproces namelijk een uiting van een lichamelijke aandoening of van ander oorzaken (bijvoorbeeld sociaal isolement). Dementie wordt nogal eens verward met depressie op oudere leeftijd. Enig goedaardig geheugenverlies waarbij het dagelijks functioneren niet is gestoord, is bovendien een normaal verschijnsel van de veroudering.

Behalve dat er in het vroege stadium van dementie overregistratie is, is er ook onderregistratie. De omgeving van de patiënt onderkent de verschijnselen lang niet altijd, of denkt dat er toch niets aan te doen is. Daardoor komt de aandoening niet of pas laat onder de ogen van de huisarts. Bovendien betrekken huisartsen in hun diagnose meestal ook het beloop van het klinisch beeld. Pas bij een verslechtering zijn zij geneigd de diagnose dementie te stellen. Dit fenomeen leidt er toe dat het vóórkomen zoals gemeten in de huisartsenpraktijk lager lijkt te zijn dan zoals gemeten in bevolkingsonderzoek. In een later stadium, als de dementie ernstiger wordt, zal de huisarts wel altijd worden geconfronteerd met een duidelijk ziektebeeld, en zal deze de aandoening dan ook als zodanig registreren.

Als de thuiszorg en/of mantelzorg de problemen van de patiënt goed opvangt of als de patiënt nauwelijks achteruitgaat, heeft de huisarts vaak minder goed zicht op de dementie. Patiënten met dementie die worden opgenomen in een verpleeghuis, worden uitgeschreven bij de huisartspraktijk omdat de huisarts niet meer de arts van deze mensen is, maar de verpleeghuisarts. Bewoners van een verzorgingshuis hebben tegenwoordig vaak een gezamelijke huisarts; zij bewoners vallen dan niet meer onder de zorg van hun ‘eigen’ huisarts.

Specifiek regels van de registraties voor het vastleggen van dementie

Hieronder worden enkele specifieke regels vermeld die de registraties hanteren bij het vastleggen van dementie. Algemene gegevens over de registraties worden zichtbaar als u in de tabel op de desbetreffende registratie klikt.

CMR-Nijmegen e.o. (2000-2004)

• Patiënten met dementie blijven in principe altijd als prevalent geregistreerd staan.
• De huisartsen zijn vrij terughoudend met het stellen van de diagnose dementie. Als bijvoorbeeld een oudere patiënt vanwege geheugenklachten de huisarts consulteert, en dat blijkt na verloop van tijd niet een teken van dementie te zijn, dan wordt een symptoomcode geregistreerd.

LINH (2004)

• Bezoek wegens dementie gebeurt meestal door de partner en codering gebeurt dan ook op naam van de partner (veelal als Z-code, sociaal probleem).
• Elke huisarts ziet een patiënt met dementie wel gedurende het jaar. Maar mogelijk wordt bij een patiënt die al jaren bekend is met dementie de voorkeur gegeven aan een code voor bijv. sociale problematiek boven een code voor dementie.

RNH-Limburg (2001-2004)

• Het RNH gaat uit van probleemlijsten. Over het algemeen worden daarop alleen langdurige problemen geregistreerd.

RNUH-LEO (2001-2004)

• Voor de incidentie en de prevalentie worden de cijfers uit de probleemlijst genomen. Op de probleemlijst worden over het algemeen alleen langdurige problemen geregistreerd.

Transitieproject (2000-2004)

• Omdat ouderen vaak meerdere aandoeningen hebben, hebben zij (of hun partner, een familielid of kennis) regelmatig contact met de huisarts. Wanneer een ander dan de patiënt zelf de huisarts consulteert, wordt de diagnose dementie met een administratief contact op de episodelijst van de patiënt gezet (en de patiënt telt dus mee in de incidentie- en prevalentiecijfers).