Er bestaat niet één vorm van dementie, maar meedere. De twee belangrijkste typen dementie zijn de ziekte van Alzheimer (ongeveer 70% van alle gevallen) en vasculaire dementie (ongeveer 15%). Het kernsymptoom van dementie is verslechtering van het cognitieve functioneren.
Het aantal personen dat zelfstandig of in een verzorgingshuis woont, en waarvan bij de huisarts bekend is dat die persoon dementie heeft, wordt voor 2003 geschat op 70.700 (21.900 mannen en 48.800 vrouwen). Daarnaast waren er in dat jaar ongeveer 31.000 personen met dementie opgenomen in een verpleeghuis. In 2003 werd bij bijna 15.000 personen voor het eerst dementie door de huisarts geregistreerd (4.500 mannen en 10.300 vrouwen).
Op basis van een ouder bevolkingsonderzoek wordt het aantal (nieuwe) personen met dementie veel hoger geschat. Redenen voor deze hogere aantallen zijn dat veel personen wel dementie hebben maar daarvoor niet bij de huisarts komen, de ziekte niet herkend wordt door de huisarts, en de huisarts een andere definitie gebruikt.
In 2005 werd het overlijden bij 1.919 mannen en 5.095 vrouwen officieel toegeschreven aan dementie.
Het aantal nieuwe patiënten met dementie is in de periode 1976-2003 sterk gestegen. Het aantal nieuwe opnamen in verpleeghuizen blijft eveneens stijgen. Onder zowel mannen als vrouwen is de sterfte aan dementie tussen 1998 en 2005 toegenomen. Op basis van alleen demografische ontwikkelingen is de verwachting dat het aantal personen met dementie in de periode 2005-2025 zal toenemen met ongeveer 46%.
De stijging van het aantal nieuwe gevallen is deels het gevolg van de vergrijzing. Maar ook als rekening gehouden wordt met de leeftijd en omvang van de bevolking is een stijging zichtbaar. Dit heeft zeker ook te maken met vroegtijdiger diagnostiek, doordat hulpverleners en mantelzorgers de symptomen eerder herkennen. En omdat in sommige gevallen de ontwikkeling van de ziekte van Alzheimer in een vroeg stadium met medicijnen kan worden afgeremd.
Dementie is in de meeste gevallen niet met medicijnen te behandelen. De medicamenteuze behandeling van dementie is in de praktijk vooral gericht op nevensymptomen van dementie, zoals wanen, depressieve stemming, en gedragsstoornissen. In de CBO-richtlijn voor dementie wordt benadrukt dat een eventuele medicamenteuze behandeling altijd vooraf moet worden gegaan door niet-medicamenteuze vormen van zorg.
Tweederde van de mensen met dementie woont thuis. Dit doet een groot beroep op hun mantelzorgers (vaak hun partners), die daarbij risico lopen op overbelasting en psychische problemen. Ondersteuning van mantelzorgers door het geven van informatie en emotionele en praktische steun is daarom belangrijk. Er bestaan gespreksgroepen en diverse Alzheimercafés. Hier wordt voorlichting gegeven aan mensen met dementie en hun mantelzorgers. Nieuw zijn ontmoetingscentra waar steun voor de dementerende en de mantelzorger geïntegreerd wordt aangeboden. Dergelijke gecombineerde interventies voor mensen met dementie én hun mantelzorgers hebben de meeste kans van slagen. Ze kunnen zorgen voor uitstel van verpleeghuisopname.
Dementie is een complex van symptomen waaraan verschillende oorzaken ten grondslag kunnen liggen. De DSM-IV hanteert als kerncriterium ‘de ontwikkeling van multipele cognitieve stoornissen’. Dit betreft geheugenstoornissen in combinatie met een of meer specifieke cognitieve stoornissen. De geheugenstoornissen kenmerken zich door een verminderd vermogen om nieuwe informatie te leren of zich eerder geleerde informatie te herinneren. De specifieke cognitieve stoornissen zijn:
In de DSM-IV is niet meer, zoals in eerdere versies van de DSM, vereist dat de ziekte een progressief of een irreversibel beloop heeft. Een dementie die tijdelijk is (reversibel) wordt volgens de DSM-IV ook als dementie benoemd.
Op grond van verschillende oorzaken van deze multipele cognitieve stoornissen worden subtypen van dementie onderscheiden. Voor een compleet obverzicht, zie tabel 1. Twee typen dementie komen het meeste voor: de ziekte van Alzheimer en vasculaire dementie. In ongeveer 70% van de nieuwe gevallen is sprake van de ziekte van Alzheimer, in 15% van vasculaire dementie en in 15% van een andere dementie.
De oorzaak van de ziekte van Alzheimer is vrijwel niet bekend. Wel duidelijk is dat het proces zich afspeelt in de hersenen. De hersenen van Alzheimer-patiënten zijn iets verschrompeld. In de hersenen worden zogenaamde plaques en tangles gevonden; neerslagen van eiwit waardoor zenuwcellen afsterven. De eerste veranderingen vinden plaats in hersenstructuren die een belangrijke rol spelen bij het geheugen, zoals de hippocampus ( www.alzheimercentrum.nl).
Van vasculaire dementie wordt gesproken wanneer doorbloedingsstoornissen in de hersenen leiden tot een verminderd mentaal functioneren. Het klachtenpatroon is afhankelijk van de plaats en de uitgebreidheid van de doorbloedingsstoornissen (herseninfarcten en/of witte stofafwijkingen). Wanneer er doorbloedingsstoornissen zijn van de witte stof, ziet men vaak een traagheid van informatieverwerking optreden. Ook kunnen loopstoornissen, parkinsonverschijnselen en moeite met het ophouden van de urine optreden. (www.alzheimercentrum.nl)
Bijkomende symptomen bij dementie, waar de behandeling ook vaak op gericht is, kunnen zijn (Aalten et al., 2003):
De laatste jaren zijn verschillende subtypen dementie ontdekt:
Het aantal klachten bij dementie neemt in de loop van het ziekteproces toe, evenals de ernst ervan. In de DSM-III-R worden drie stadia van dementie onderscheiden:
Het beloop van dementie verschilt per oorzaak. De ziekte van Alzheimer begint meestal met een geleidelijke vermindering van het korte termijn geheugen, vervolgens wordt ook het langetermijngeheugen aangetast. Daarnaast onstaan er in de loop van de tijd problemen met andere cognitieve functies. Alzheimerpatiënten kunnen ook minder initiatief dan voorheen vertonen, of prikkelbaarder zijn dan vroeger. Uiteindelijk leidt de ziekte van Alzheimer tot een verlies van zelfstandig functioneren (www.alzheimercentrum.nl).
Bij vasculaire dementie is het begin abrupt. De toestand verslechtert vervolgens schoksgewijs, in combinatie met langer durende stabiele perioden. Het beloop is niet alleen afhankelijk van de oorzaak maar ook van de aanwezigheid van psychische problemen of gedragsproblemen.
Uit buitenlandse studies blijkt dat de levensverwachting van mensen met dementie lager is dan van mensen zonder dementie (Ruwaard & Kramers, 1993). Dit is in de ‘Leiden 85-plus studie’ bevestigd voor personen ouder dan 85 jaar. Na een follow-up van 3,5 jaar, blijkt de sterfte onder personen met dementie 1,9 keer zo hoog te zijn als onder personen zonder dementie (Heeren et al., 1992a).
Tabel 1: Onderverdeling van dementie volgens de DSM-IV
Indeling dementie
DSM-IV codes
ICD-9 codes
ICD-10 codes
Ziekte van Alzheimer (incl. dementie door ziekte van Pick en ziekte van Creutzfeldt-Jacob)
290.00-290.3
290.0-290.3, 331.0
F00, G30
Vasculaire (voorheen multi-infarct) dementie
290.40-290.43
290.4
F01
Dementie door andere somatische aandoeningen
294.1, 294.9
294.1
F02
Persisterende a dementie, teweeggebracht door middelen
291.2 (alcohol), 292.82 (bijv. vluchtige stof, sedativum, hypnoticum, anxiolyticum)
291.2, 292.82
-
Dementie niet anderszins omschreven
294.8
F03
Delirium, gesuperponeerd op dementie
(valt onder 290.11, 290.41 en 290.3)
(valt onder 290.3)
F05.1
a persisterend wil zeggen dat de stoornis langer voorkomt dan gebruikelijk bij een intoxicatie of onthouding van een middel
Aan het ontstaan van dementie ligt een ingewikkeld samenspel van genetische gevoeligheid en omgeving ten grondslag. Diverse risicofactoren zijn beschreven, maar voor de meeste is de kennis over hun relatie met dementie nog beperkt. De belangrijkste risicofactoren van dementie worden hieronder toegelicht. De gegevens zijn voornamelijk ontleend aan een overzichtsrapport van de Gezondheidsraad (Gezondheidsraad, 2002b).
Met de leeftijd neemt de kans op dementie toe. Van de bekende risicofactoren is dit de sterkste. Hoewel in veel onderzoeken geen verschil in incidentie van dementie wordt gevonden tussen mannen en vrouwen, zijn er ook diverse onderzoeken die wel verschillen aantonen. Zo wordt in de Rotterdamse ERGO-studie en een groot prospectief Europees onderzoek (waar het Rotterdamse dementie-onderzoek deel van uitmaakt) tot 90 jaar voor Alzheimer dementie geen geslachtsverschil gezien, maar boven de 90 jaar bleek de incidentie onder vrouwen hoger te zijn dan onder mannen. De incidentie van vasculaire dementie was juist onder mannen hoger (Andersen et al., 1999; Ruitenberg et al., 2001). In een ander onderzoek werd ook voor Alzheimer dementie een hogere incidentie onder vrouwen gezien (Di Carlo et al., 2002) en voor vasculaire dementie onder mannen (Di Carlo et al., 2002; Kukell et al., 2002). Er zijn diverse verklaringen geopperd voor het geslachtsverschil bij Alzheimer dementie, waaronder een vroeger overlijden van mannen met een hoog risico op Alzheimer dementie.
Uit diverse onderzoeken komt naar voren dat mensen met een lage opleiding een hogere kans hebben op dementie (Gezondheidsraad, 2002b; Qiu et al., 2001; Kukell et al., 2002; Di Carlo et al., 2002). Echter, verschillende onderzoeken vonden ook een tegengesteld verband of geen verband of een verband voor alleen de groep met 'mogelijke/beginnende dementie' (Ganguli et al., 2000). In het ERGO-onderzoek en het Europese onderzoek werd alleen voor vrouwen een verband gevonden (Ott et al., 1999; Launer et al., 1999; Letenneur et al., 2000). Dat verband was tamelijk sterk.
Er zijn verschillende hypothesen geopperd die het verband tussen een lage opleiding en een verhoogde kans op dementie verklaren, zoals die van de 'cognitieve reserve' of 'detecion bias'. De gedachte hierbij is dat personen met een lagere opleiding in een vroeger pathologisch stadium worden gediagnosticeerd dan personen met een hogere opleiding. De onderzoekers opperen dat factoren die zelden worden onderzocht mogelijk het verband verklaren. Gedacht kan worden aan omstandigheden in de vroege jeugd of tijdens de vruchtbare leeftijd, die samenhangen met sociale status èn met de hersenontwikkeling.
Er zijn drie genen bekend waarbij mutaties vrijwel zeker leiden tot de ziekte van Alzheimer (één daarvan komt vaak voor bij Down-syndroom) en één gen die bij aanwezigheid verhoogde kans geeft op dementie. Mogelijk zijn er nog andere genen in het spel, of is er een verhoogd risico als er tevens geheel andere risicofactoren aanwezig zijn.
Vrouwen die voor het 35e jaar een kind met het Down-syndroom krijgen, hebben mogelijk een verhoogde kans op Alzheimer dementie. Mensen met Alzheimer in de familie hebben een iets grotere kans om zelf de vroege variant van Alzheimer te krijgen.
Er komen steeds meer aanwijzingen dat hoge bloeddruk, atherosclerose, type 2 diabetes mellitus, roken en het zogenaamde apoE4-gen de kans op het krijgen van vasculaire dementie verhogen, maar ook op de ziekte van Alzheimer. In tegenstelling tot wat eerder werd gedacht, blijkt ook roken het risico op dementie te verhogen (Reitz et al., 2007). Verder lijken een verhoogd serum cholesterol, atriumfibrilleren, overmatige vetinname en verhoging van bepaalde stollingsfactoren in het bloed risicofactoren voor dementie te zijn.
Dementie komt in verhoogde mate voor bij personen met de ziekte van Parkinson (Breteler et al., 1995b; De Rijk et al., 1995). Mogelijk spelen bij het ontstaan van beide ziekten gemeenschappelijke processen een rol. Ook kan het zijn dat de ziekte van Parkinson de hersenen kwetsbaar maakt voor dementie.
Ook bij andere aandoeningen bestaat er een verhoogde kans op dementie, zoals bij de ziekte van Pick, de ziekte van Huntington, Down syndroom, hiv en de ziekte van Creutzfeldt-Jacob.
Er wordt nog onderzocht of bepaalde ontstekingsremmers beschermen tegen het krijgen van Alzheimer dementie, evenals het gebruik van oestrogenen door vrouwen na de menopauze en het gebruik van hoge doses vitamine E en C. Over alcoholgebruik zijn de meningen verdeeld. Mogelijk dat alleen zware drinkers die tevens genetisch een verhoogd risico hebben, een hogere kans op dementie hebben.
In het verleden werd ernstig hoofdletsel vaak als risicofactor aangemerkt, maar in recente prospectieve studies wordt geen verband met dementie gevonden.
Veel andere factoren zijn onderzocht, maar een relatie met dementie is niet overtuigend vastgesteld. De meeste bewijslast is er nog voor de factoren inactieve leefstijl, dragerschap van het Herpes simplex virus, blootstelling aan aluminium, zink en koper, het bezit van veel broers en zussen en diverse sociale en psychologische factoren. Zo helpt een rijk sociaal netwerk op oudere leeftijd vermoedelijk om dementie uit te stellen (Schoemaker et al., 2002).
De diagnose dementie wordt nog vaak op grond van uiteenlopende en onvolledige criteria gesteld. Het opstellen van gestandaardiseerde criteria heeft alleen zin als de vertegenwoordigers van verschillende medische disciplines die criteria ook consequent en volledig toepassen. Er zijn inmiddels wel twee richtlijnen voor de diagnostiek van dementie ontwikkeld: de Multidisciplinaire richtlijn ‘Diagnostiek en medicamenteuze behandeling van dementie' (Van Gool et al., 2006) en de NHG-Standaard ‘Dementie’ (Wind et al., 2003).
In westerse landen wordt voor het opsporen van cognitieve stoornissen veel gebruikgemaakt van korte screeners zoals de Mini-Mental State Examination (MMSE). Via deze vragenlijstjes worden ‘mogelijke gevallen’ opgespoord. De uiteindelijke diagnose wordt vervolgens met behulp van strengere criteria gesteld. Er worden bij het gebruik van de screeners ziektegevallen gemist. Mede daarom zijn, als aanvulling op de MMSE, alternatieven ontwikkeld. Voorbeelden daarvan zijn:
Het kernsymptoom van dementie, verslechtering van het cognitieve functioneren, is in de meeste gevallen niet met medicijnen te behandelen. Er zijn momenteel twee medicijnen geregistreerd voor de behandeling van de ziekte van Alzheimer: cholinesteraseremmers (Rivastigmine) en memantine. De effecten van deze middelen zijn echter bescheiden en de bijwerkingen, vooral van Rivastigmine, aanzienlijk (Van Gool et al., 2006; Verhey, 2006). Daarom dient na de start van een eventuele behandeling met deze medicijnen regelmatig overwogen te worden of de behandeling niet beter gestopt kan worden. In de praktijk worden dergelijke middelen overigens wel op steeds grotere schaal voorgeschreven (Verhey, 2006).
De medicamenteuze behandeling van dementie is in de praktijk vooral gericht op nevensymptomen van dementie, zoals wanen, depressieve stemming, en gedragsstoornissen. In de CBO-richtlijn wordt uitgebreid ingegaan op het met medicijnen behandelen van deze bijkomende stoornissen (Van Gool et al., 2006).
In de CBO-richtlijn wordt benadrukt dat een eventuele medicamenteuze behandeling altijd vooraf moet worden gegaan door niet-medicamenteuze vormen van zorg. Voorbeelden daarvan zijn het aanbieden van structuur, en psycho-educatie en praktische ondersteuning van de mantelzorger en de patiënt (Van Gool et al., 2006). De inhoud en het effect van de psychosociale interventies worden in de richtlijn niet nader uitgewerkt.
Er is tegenwoordig steeds meer aandacht voor het verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen met dementie. Veelgebruikte persoonsgerichte benaderingswijzen zijn (De Lange, 2006):
In geïntegreerde belevingsgerichte zorg worden elementen uit bovenstaande benaderingswijzen samengenomen. Het kan bestaan uit ‘validation’ (meegaan in de werkelijkheidsbeleving van patiënten en hun emoties bevestigen), reminiscentie (herinneringen opnieuw doorleven) en snoezelen (zintuigactivering) (De Lange, 2006).
De persoonsgerichte benaderingswijzen worden de laatste jaren steeds vaker wetenschappelijk op hun effectiviteit getoetst. Er worden inderdaad effecten gevonden op diverse gebieden (voor een overzicht, zie De Lange, 2006).
Een recente ontwikkeling is dat er meer openheid over de ziekte is. Het is steeds gebruikelijker om de diagnose en het beloop van de ziekte ook met de patiënt zelf te bespreken (Wind et al., 2003). Er bestaan gespreksgroepen voor mensen met beginnende dementie om te leren omgaan met de gevolgen. Op veel plaatsen is tegenwoordig ook casemenagement voor ouderen met dementie en hun mantelzorgers beschikbaar. Daarnaast zijn er diverse Alzheimercafés. Hier wordt voorlichting gegeven aan mensen met dementie en hun mantelzorgers. Ook is het mogelijk daar ervaringen met elkaar te delen (Gezondheidsraad, 2002b).
Tweederde van de mensen met dementie woont thuis. Dit doet een groot beroep op hun mantelzorgers, die daarbij risico lopen op overbelasting en psychische problemen (Gezondheidsraad, 2002b). Ondersteuning van mantelzorgers door het geven van informatie en emotionele en praktische steun is daarom belangrijk. Gecombineerde interventies voor mensen met dementie én hun mantelzorgers hebben de meeste kans van slagen en zorgen vaak voor uitstel van verpleeghuisopname (Smits et al., in press).
Nieuw zijn de ontmoetingscentra waar steun voor de dementerende en de mantelzorger geïntegreerd wordt aangeboden. Voor de dementerende is er een laagdrempelige dagbesteding. Voor de mantelzorger zijn er spreekuren, gespreksgroepen en informatieve bijeenkomsten (Gezondheidsraad, 2002b). Voor een overzicht van regionale programma's voor mensen met dementie en hun mantelzorgers, zie de website van het landelijk dementieprogramma.
Kijk ook eens bij CBO-richtlijn en NHG-standaard
Naar schatting zijn er in 2003 in Nederland 21.900 mannen en 48.800 vrouwen (jaarprevalentie) met dementie bekend bij de huisarts (2,7 per 1.000 mannen en 6,0 per 1.000 vrouwen). Dementie komt voornamelijk voor op hogere leeftijd, het aantal personen met dementie neemt sterk toe met de leeftijd en er is geen duidelijk verschil in leeftijdspecifieke prevalentie tussen mannen en vrouwen (zie Prevalentie naar leeftijd en geslacht). Bovenstaande gegevens uit huisartsenregistraties betreffen personen die zelfstandig of in een verzorgingshuis wonen.
Op basis van een al ouder bevolkingsonderzoek (ERGO, 1990-1993) verricht bij mensen die zelfstandig wonen of die in een verzorgingshuis verblijven wordt een veel hogere prevalentie geschat. Als de al oudere leeftijdsspecifieke prevalentiecijfers uit ERGO nog steeds zouden gelden in 2003 zou de prevalentie in 2003 geschat worden op 7,0 per 1.000 mannen en 16,1 per 1.000 vrouwen, dus ruim twee keer zo hoog als op basis van huisartsenregistraties. Het totaal aantal personen met dementie zou dan bijna 190.000 zijn.
Er is een aantal verklaringen voor de lagere prevalentie in huisartenregistraties in vergelijking met gegevens uit bevolkingsonderzoek.
Patiënten met dementie die langdurig zijn opgenomen in een verpleeghuis, zijn noch in het ERGO-onderzoek, noch in de huisartsenregistraties meegeteld. Het aantal personen met dementie in een verpleeghuis wordt in 2003 geschat op 30.900. Deze schatting is gebaseerd op gegevens uit de Landelijke Zorgregistratie Verpleeghuizen (LZV) en van het Centraal Administratie Kantoor Bijzondere Zorgkosten (CAK).
Volgens de Gezondheidsraad is bij ongeveer 53% van de verpleeghuisbewoners in Nederland de diagnose dementie gesteld. Uit het combineren van de ERGO- en verpleeghuiscijfers blijkt dat 18% van alle patiënten met dementie in een verpleeghuis verblijft en 17% in een verzorgingshuis. De overige 65% woont zelfstandig (Gezondheidsraad, 2002b). In die 65% worden personen meegeteld die volgens het ERGO dementie hebben maar niet als zodanig bij de huisarts bekend zijn.
Op basis van huisartsenregistraties wordt het aantal nieuwe gevallen (incidentie) van dementie in 2003 in Nederland geschat op 0,6 per 1.000 mannen en 1,3 per 1.000 vrouwen per jaar (absoluut: 4.500 mannen en 10.300 vrouwen).
Op basis van een al ouder bevolkingsonderzoek (ERGO, 1993-1994) wordt de incidentie geschat op 1,2 per 1.000 mannen en 2,8 per 1.000 vrouwen. In 73% van de nieuwe gevallen is sprake van de ziekte van Alzheimer, in 14% van vasculaire dementie en in 13% van een andere dementie (Ott et al., 1997). De schattingen van de incidentie op basis van bevolkingsonderzoek zijn, net als bij de prevalentie, veel hoger dan schattingen op basis van huisartsenregistraties. Hier spelen dezelfde verklaringen een rol: verschillende definities en personen met dementie komen niet bij de huisarts of worden niet herkend door de huisarts.
In 2005 overleden 1.919 mannen en 5.095 vrouwen aan dementie (CBS Doodsoorzakenstatistiek; 23,8 per 100.000 mannen en 61,8 per 100.000 vrouwen). Dementie behoort bij vrouwen daarmee tot de top vijf van ziekten met de hoogste sterfte.
Ongeveer 2,3% van de totale ziektelast (uitgedrukt in DALY’s) in Nederland wordt veroorzaakt door dementie. Dementie behoort daarmee tot de tien ziekten die verantwoordelijk zijn voor het grootste gedeelte van de ziektelast. Dementie leidt tot een verlies aan kwaliteit van leven, en is een belangrijke oorzaak voor sterfte (De Hollander et al., 2006).
Beschrijving van gebruikte bronnen
Prevalentie, incidentie en sterfte naar leeftijd en geslacht (periode 2003-2005)
In de VTV 2010 zijn recentere gegevens gepresenteerd; zie: Incidentie, prevalentie en sterfte naar leeftijd en geslacht in 2007.
Op 1 januari 2007 waren er 50.500 (95%-betrouwbaarheidsinterval: 32.000 - 80.200) mensen met dementie (puntprevalentie). Dit waren 1,9 per 1.000 mannen en 4,3 per 1.000 vrouwen. In 2007 kwamen er ongeveer 19.100 nieuwe patiënten met dementie bij (incidentie). Dit brengt het totaal aantal mensen met gediagnosticeerde dementie op 69.500 (95%-betrouwbaarheidsinterval: 50.900 - 99.100) in 2007 (jaarprevalentie).
In 2007 overleden 7.271 personen (1.974 mannen en 5.297 vrouwen) met dementie als primaire doodsoorzaak (24,4 per 100.000 mannen en 64,0 per 100.000 vrouwen).
In de figuren en in de tabellen hieronder zijn de cijfers naar leeftijd en geslacht gepresenteerd.
De hier gepresenteerde cijfers zijn berekend in het kader van de VTV 2010 (Hoeymans et al., 2010).
De schattingen van de incidentie en prevalentie zijn gebaseerd op de analyse van vijf huisartsenregistraties. In onderstaande tabellen worden ook betrouwbaarheidsintervallen gepresenteerd.
Voor meer informatie over de verschillende huisartsenregistraties, zie: Achtergrond bij keuze van huisartsenregistraties voor incidentie- en prevalentieschatting.
Voor meer informatie over de schattingen en de betrouwbaarheidsintervallen, zie: Schattingsmethode incidentie en prevalentie 2007.
Figuur 1: Incidentie (per 1.000) van dementie in 2007 naar leeftijd en geslacht.
Figuur 2: Puntprevalentie (per 1.000) van dementie op 1 januari 2007 naar leeftijd en geslacht.
Tabel 1: Incidentie van dementie (absoluut en per 1.000) naar leeftijd en geslacht in 2007.
Incidentie per 1.000
Incidentie absoluut
Leeftijdsklasse
mannen
vrouwen
0-4
0,03
15
16
5-9
0,01
4
5
10-14
0,00
2
15-19
1
20-24
25-29
30-34
35-39
3
40-44
7
8
45-49
17
19
50-54
0,07
0,08
40
47
55-59
0,20
0,23
109
125
60-64
0,51
0,60
247
287
65-69
1,38
1,63
484
594
70-74
3,35
3,96
913
1.245
75-79
7,18
8,52
1.462
2.354
80-84
13,24
15,71
1.646
3.396
85+
19,78
23,38
4.529
Totaal
0,79
1,53
6.415
12.637
Ondergrens 95%-betrouwbaarheid
0,48
0,94
3.850
7.776
Bovengrens 95%-betrouwbaarheid
1,37
2,53
11.078
20.979
Totaal 65+
5,82
8,87
5.967
12.117
De cijfers in de tabel zijn niet afgerond.
Tabel 3: Sterfte aan dementie (absoluut en per 100.000) naar leeftijd en geslacht in 2007 (Bron: CBS Doodsoorzakenstatistiek).
Sterfte per 100.000
Sterfte absoluut
0
1-4
0,32
0,35
0,88
2,34
1,28
13
3,53
4,18
20
14,82
10,67
52
39
46,94
46,13
128
145
163,59
161,36
333
446
420,49
502,36
523
1.086
1.222,63
1.832,52
904
3.549
24,37
63,96
1.974
5.297
189,17
385,41
1.940
5.265
Tabel 2: Puntprevalentie van dementie (absoluut en per 1.000) naar leeftijd en geslacht op 1 januari 2007.
Puntprevalentie per 1.000
Puntprevalentie absoluut
0,04
0,05
26
0,02
11
6
12
24
31
0,11
49
65
0,19
0,26
144
0,49
0,65
272
358
1,19
1,59
551
732
3,05
4,10
1.055
1.482
7,36
9,91
1.993
3.112
16,26
21,89
3.261
6.010
32,47
43,55
3.995
9.411
54,57
72,54
3.918
13.774
1,89
4,26
15.287
35.197
1,18
2,72
9.521
22.487
3,08
6,69
24.920
55.284
14,05
24,91
14.221
33.790
Als gevolg van de groei en de vergrijzing van de bevolking in Nederland is in de periode 1990-2004 zowel het totaal aantal patiënten met dementie als het aantal nieuwe patiënten per jaar toegenomen. Maar ook als rekening gehouden wordt met deze demografische ontwikkelingen, is er sprake van een stijging. De prevalentie is in de periode 1990-2004 met ongeveer 50% toegenomen (zie figuur 1). De trend in de incidentie is niet zo duidelijk maar toch lijkt ook hier sprake van een stijgende trend (zie figuur 2).
Op basis van alleen demografische ontwikkelingen is de verwachting dat het absoluut aantal personen met dementie tussen 2005 en 2025 met 45,9% zal stijgen.
Voor mannen is de sterfte in de periode 1996-2005 met 41% gestegen en voor vrouwen met 35%. Deze stijging vond voornamelijk plaats tussen 1998 en 2002 (zie figuur 3). Door veranderingen in de codeerregels bij het CBS zijn geen cijfers van voor 1996 opgenomen.
Vroegtijdige opsporing en herkenning van dementie in de medische praktijk is steeds beter mogelijk. Dat komt voor een groot deel door de beschikbaarheid van korte screeningsinstrumenten, het standaardiseren van de diagnostische criteria en het ontwikkelen van diagnostische protocollen. Deze ontwikkelingen verklaren dat - ook na correctie voor de veranderende bevolkingsomvang en -samenstelling (dubbele vergrijzing) - het aantal patiënten met dementie dat bekend is bij de huisarts flink is gestegen.
Het absoluut aantal nieuwe opnamen in verpleeghuizen vanwege dementie is tussen 1995 en 2000 vrijwel lineair gestegen van 12.653 tot 15.021 per jaar (SIVIS).
Beschrijving gebruikte bronnen
Figuur 1: Jaarprevalentie van dementie in de periode 1990-2004 (3-jarig voortschrijdend gemiddelde); gestandaardiseerd naar de bevolking van Nederland in 1990 en geïndexeerd (1991 is 100) (Bron: CMR-Nijmegen e.o. en RNH).
Figuur 2: Incidentie van dementie in de periode 1990-2004 (3-jarig voortschrijdend gemiddelde); gestandaardiseerd naar de bevolking van Nederland in 1990 en geïndexeerd (1991 is 100) (Bron: CMR-Nijmegen e.o. en RNH).
Figuur 3: Sterfte aan dementie (ICD-10 code F00-03, F051, G30) in de periode 1996-2005; gestandaardiseerd naar de bevolking van Nederland in 1990 en geïndexeerd (1996 is 100) (Bron: CBS Doodsoorzakenstatistiek).
De zorg voor mensen met dementie speelt zich voornamelijk thuis af. Ruim 65% van hen woont thuis (Factsheet Mantelzorg en dementie NIZW 2005). De huisarts, samen met de eventueel aanwezige mantelzorger, zijn daarom belangrijke zorgverleners. Deze bepalen samen de zorgbehoefte van de patiënt. De zorg wordt vaak complexer naarmate de ziekte vordert. De belasting van de mantelzorger en huisarts in ondersteuning, begeleiding en verzorging van de dementerende wordt daarmee in de loop van het ziekteproces belastender. Verder zal de huisarts, gezien het progressieve karakter van de ziekte, regelmatig inventariseren hoe de zorgsituatie is en zo nodig aanpassingen voorstellen. Dit kan bijvoorbeeld door de thuiszorg in te schakelen om de mantelzorger hulp en ondersteuning te bieden bij de zorg van de patiënt wanneer de zorg zwaar of medisch-technisch wordt. Opname in een verzorgings- of verpleeghuis kan noodzakelijk zijn als de mantelzorger de zorg niet meer aankan of wanneer er geen mantelzorger aanwezig is die voor de patiënt kan zorgen.
De geestelijke gezondheidszorg is in veel gevallen betrokken bij de zorg voor mensen met dementie. Van het totaal aantal verwijzingen die een huisarts uitschrijft voor mensen met dementie gaat 30% naar een GGZ-instelling (Baan et al., 2003). Van de mensen met de verschijnselen van dementie die een verwijzing van de huisarts meekrijgen, wordt 24% verwezen naar een geriater. 22% krijgt een verwijzing naar een neuroloog en 9% naar een psychiater.
Bij meer dan driekwart van de dementiepatiënten is de zorgbehoefte hoog. Deze zorg kan bestaan uit ondersteuning, begeleiding of verzorging. Naarmate de dementie vordert, kan hulp bij persoonlijke verzorging, toiletgang en eten, tot 24-uurszorg of bewaking nodig zijn. Bij 23% is incidenteel zorg nodig of om de paar dagen. Wanneer iemand met dementie thuis woont, is 60% hen afhankelijk van 24-uurs zorg, terwijl dit percentage in verzorgings- en verpleeghuizen oploopt tot 90% of meer Factsheet Mantelzorg en dementie NIZW 2005.
De belasting van de eventueel aanwezige mantelzorger is vaak bepalend voor opname in een verpleeg- of verzorgingshuis. Of de mantelzorger de ondersteuning en/of begeleiding van de patiënt niet meer aankan is dan een belangrijke reden voor opname in een verpleeg- of verzorgingshuis. In een later stadium van de ziekte dementie neemt de zorgbehoefte van een patiënt meestal toe. De ondersteuning en/of begeleiding en verzorging van de patiënt kan dan vaak niet meer alleen door de mantelzorger worden gedaan. Ruim 90% van de mensen die ondersteuning krijgen in een psycho-geriatrische dagbehandeling van een verpleeghuis komt uit de thuissituatie (brancherapport Care). 18% van het totaal aantal patiënten met dementie is opgenomen in een verpleeghuis en 17% in een verzorgingshuis (Gezondheidsraad, 2002b).
Van de mensen met dementie die naar de dagbehandeling van een psycho-geriatrisch verpleeghuis gaan, is in 2003 uiteindelijk ruim 25% uit deze begeleiding ontslagen naar de thuissituatie. Bijna de helft (49%) van de mensen die op een dagbehandeling in begeleiding is geweest, zijn nadien in een verpleeghuis en 10% in een verzorgingshuis opgenomen.
Naar boven
Sinds enkele jaren nemen, naast de huisarts, de geheugenpoliklinieken de (vroege) diagnostiek van dementie in het ziekenhuis op zich. Deze poliklinieken zijn door regionale samenwerkingsverbanden tot stand gekomen (Verhey, 2000).
Om een betere samenwerking in de dementiezorg te stimuleren, is sinds 2004 een landelijk dementieprogramma opgezet. In dit programma werken zorgorganisaties, managers, professionals, en vrijwilligers van de afdeling van Alzheimer Nederland samen aan een regionaal actieprogramma. Op het moment van de tussenevaluatie LDP 2007 van dit programma (eind 2006) namen 42 regio's van Nederland deel.
Om een sociaal isolement te kunnen verminderen van zowel dementiepatiënten als de partner zijn allerlei voorzieningen beschikbaar ter ondersteuning. Goede voorbeelden hiervan zijn de Alzheimer-cafés en de ontmoetingscentra waar mensen met dementie en hun verzorgers ondersteuning krijgen (Gezondheidsraad, 2005).
Sinds enkele jaren is het mogelijk de persoon die dementie heeft als de mantelzorger te begeleiden en ondersteunen door zorg aan te bieden in ontmoetingscentra dementie. Personen met een milde dementie of in verder gevorderd stadium (volgens Global Deterioration Scale GDS, Reisberg et al., Sept 1982) zijn beter af met de begeleiding van een ontmoetingscentrum in vergelijking met personen met dementie die begeleiding krijgen via een reguliere dagbehandeling. Er werden minder gedragsproblemen, inactiviteit en niet-sociaal gedrag waargenomen bij de groep dementerenden die deelnemen aan de begeleidingsgroepen van het ontmoetingscentrum. Ook kwamen sombere gevoelens bij deze groep minder voor in vergelijking met de mensen die zorg krijgen van dagbehandelingen van reguliere verpleeg- of verzorgingshuizen (Droes et al., 2004).
Voor partners van jong dementerenden bestaan aparte gespreksgroepen. Deze worden georganiseerd op verschillende locaties in Nederland door de landelijke organisatie Alzheimer Nederland in samenwerking met een regionale instelling voor geestelijke gezondheidszorg of een verpleeghuis (Dementie op jonge leeftijd, Alzheimer Nederland).
De kosten in 2005 voor dementie bedroegen 3,2 miljard euro. Dit is 4,7% van de totale kosten in de Nederlandse gezondheidszorg in 2005. Binnen de groep psychische stoornissen wordt 22,8% van de kosten gemaakt voor de zorg voor dementiepatiënten (Kosten van Ziektenstudie). Dementie is voor mannen en vrouwen samen na verstandelijke handicap de duurste ziekte (Poos et al., 2008). Zie ook Welke ziekten zijn het duurst?
Bijna de volledige zorgkosten (97,2%) voor mensen met dementie gingen in 2005 naar de ouderenzorg. Voorheen werden de kosten voor hulpbehoevende ouderen verdeeld over verpleeghuizen, verzorgingshuizen en thuiszorg maar sinds de invoering van functiegerichte budgettering is het onderscheid tussen instellingen vervaagd. Daarom wordt nu gesproken over ouderenzorg.
Uit figuur 1 blijkt dat vooral vrouwen met dementie op hogere leeftijd meer kosten voor dementie maken dan vrouwen op jongere leeftijd.
Een mogelijke verklaring voor de hogere zorgkosten bij vrouwen met dementie is dat vrouwen een hogere levensverwachting hebben waardoor er een grotere groep bestaat die deze ziekte kan ontwikkelen. Omdat vrouwen vanwege het verschil in levensverwachting gemiddeld vaker alleenstaand zijn dan mannen, maken zij ook meer gebruik van professionele zorg in een instelling (Polder, 2004,Van den Berg Jeths et al., 2004).
Figuur 1: Kosten van dementie in 2005 uitgesplitst naar leeftijd en geslacht (Bron: Kosten van Ziektenstudie).
In Nederland zijn volgens de CBS Doodsoorzakenstatistiek in de periode 2005 t/m 2008 30.085 personen aan dementie overleden. Dat zijn jaarlijks gemiddeld 7.521 sterfgevallen (ongeveer 3,80 sterfgevallen per 10.000 inwoners per jaar). Infectieziekten zijn ziekten die in het algemeen als besmettelijk of overdraagbaar worden beschouwd. Voor meer informatie over dementie verwijzen we naar het Nationaal Kompas Volksgezondheid.
Regio's met een hoge sterfte aan dementie liggen verspreid over het land. In de doodsoorzakenstatistiek wordt voor de regio's Hollands Noorden en Zaanstreek-Waterland het hoogste sterftecijfer aan dementie gemeld. Het laagste sterftecijfer aan dementie is geregistreerd in de regio Flevoland.
In de kaart is de gestandaardiseerde sterfte weergegeven waarbij gecorrigeerd is voor verschillen in leeftijd en geslacht. De zo verkregen waarden worden CMF's genoemd (Comparitive Mortality Figures). De sterfte in heel Nederland is gesteld op 100. Een gestandaardiseerde sterfte boven of onder de 100 duidt op respectievelijk een hogere of lagere sterfte dan in Nederland. Omdat we ook willen weten welke waarde we aan een verschil mogen hechten, hebben we ook een kaart met significantieniveaus opgenomen. De regio's die ver onder en ver boven het Nederlands gemiddelde liggen, zijn vrijwel altijd significant. Scoort een regio onder de 0,05, dan is de kans dat de afwijking van het Nederlands gemiddelde toeval is, kleiner dan 5%. Scoort een regio 0,01, dan is die kans 1%.
De relatief gestandaardiseerde sterfte per doodsoorzaak per 10.000 inwoners kunt u downloaden als Excel rekenblad.
Achtergronden en details bij cijfers uit de CBS doodsoorzakenstatistiek
Bron: CBS Doodsoorzakenstatistiek
Het totale percentage West-Europeanen met dementie wordt geschat op 0,9 % in de leeftijd 60-64 jaar, 1,5% in de leeftijd 65-69, 3,6% in de leeftijd 70-74, 6,0% in de leeftijd 75-79%, 12.2% in de leeftijd 80-84 en 24.8% in de leeftijd 85 jaar en ouder (Ferri et al., 2005) . Het Europese percentage van 24,8% voor de groep van 85 jaar en ouder is iets lager dan het percentage in het Nederlandse ERGO-onderzoek en vergelijkbaar met dat voor vrouwen in de ‘Leiden 85-plus studie’ (zie: Hoe vaak komt dementie voor?)
Leeftijdsspecifieke prevalentiecijfers verschillen sterk tussen landen en studies (zie tabel 1). Dit kan komen door verschillen in studieopzet, samenstelling van de onderzoekspopulatie en verschillen in diagnose, maar ook door echte geografische verschillen. Daarnaast leidt een hogere overleving tot een hogere prevalentie. Daarom kan ook de gezondheidszorg de prevalentie beïnvloeden (Berr et al., 2005; Knapp et al., 2007).
Het aantal mensen van 85 jaar en ouder is in alle onderzoeken in tabel 1 klein. De betrouwbaarheidsintervallen zijn hierdoor groot en daarom moeten de cijfers voor deze oudste leeftijdsgroep voorzichtig worden geïnterpreteerd (Berr et al., 2005).
In 2001 hadden bijna 5 miljoen Europeanen dementie. Verwacht wordt dat dit aantal in 2040 zal zijn verdubbeld tot bijna 10 miljoen (Ferri et al., 2005). Andere studies voorspellen een vergelijkbare toename (Wimo et al., 2003; Wancata et al., 2003).
In 2003 stond dementie met 3% van de ziektelast uitgedrukt in DALY’s op de vijfde plek van de belangrijkste ziekten in Europa (Olesen & Leonardi, 2003). Door de vergrijzing en de verwachte toename van het aantal mensen met dementie zal waarschijnlijk ook het percentage DALY’s door dementie stijgen.
Internationale vergelijking van sterftecijfers door dementie is moeilijk. Dat komt door grote verschillen in registratie van sterfte (Pritchard et al., 2004). Uit een studie waarin trends in sterfte onder 45-75-jarigen werden vergeleken (Pritchard et al., 2004), bleek dat de sterfte aan psychische aandoeningen (waarbinnen dementie van het Alzheimer type een groot aandeel had) in de meeste Westerse landen was toegenomen tussen de jaren ’70 en de jaren ’90. De toename in Nederland was in deze periode relatief groot. Ook meer recent, in de periode 1996-2005, is de sterfte in Nederland gestegen (CBS Doodsoorzakenstatistiek).
Zie ook: Neemt het aantal mensen met dementie toe of af?
Tabel 1: Prevalentie van dementie (per 100, met 95% betrouwbaarheidsinterval) in verschillende leeftijdsgroepen in een aantal Europese studies (bron: Berr et al., 2005).
65-74 jaar
75-84 jaar
85 en ouder
België
4,4 (3,2-5,9)
11,1 (9,1-13)
11,5 (9,1-14)
Denemarken
4,7 (3,8-5,6)
11,4 (9,7-13)
Finland
18,3 (15-22)
39,4 (31-48)
Frankrijk
2,9 (2,1-3,8)
7,1 (5,6-8,5)
21,6 (18-25)
Duitsland
9,4 (7,7-11)
34,8 (30-40)
Italië
1,2 (0,6-2,5)
4,5 (2,7-7,3)
32,2 (24-41)
Nederland
1,4 (1-1,9)
10,9 (9,4-12)
34,8 (31-38)
Spanje, 1992
3,2 (1,8-4,7)
8,3 (5,9-11)
20 (12-28)
Spanje, 1995
13,9 (11-17)
27,1 (23-32)
Zweden
13,5 (11-16)
33,4 (30-37)
Verenigd Koninkrijk
1,4 (1,0-2,0)
6,4 (5,4-7,6)
19,9 (18-22)
In het ERGO (Erasmus Rotterdam Gezondheid en Ouderen)-onderzoek werden tussen midden 1989 en midden 1993 7.528 personen van 55 jaar en ouder (inclusief verzorgingshuisbewoners) gescreend op dementie. Degenen die positief scoorden, werden verder onderzocht (Ott et al., 1996). Er werd gescreend door middel van een ‘Mini Mental State Examination’ (MMSE) en de ‘Geriatric Mental State Schedule’ (GMS). Bij personen met een positieve screeningstest (MMSE <26 en/of GMS >0) werd de ‘Cambridge mental disorders of the elderly examination’ (CAMDEX) afgenomen. De CAMDEX bestaat uit een cognitietest (CAMCOG) en een gestandaardiseerde neurologische en psychiatrische anamnese. Daarnaast werd een bekende van personen die positief op de screeningstest scoorden, geïnterviewd. Personen met een CAMCOG-score < 80 of van wie de arts dementie vermoedde, werden door een neuroloog onderzocht. Op basis daarvan werd eventueel aanvullend onderzoek verricht (neuropsychologisch onderzoek, MRI-scan). Van de bewoners van verzorgingshuizen die al bekend waren met dementie en de personen die na screening medewerking weigerden, werden via huisarts, specialist en RIAGG aanvullende gegevens achterhaald. Bij het stellen van de diagnose dementie werden de DSM-III-R criteria gebruikt. De volgende indeling werd gemaakt:
Tussen midden 1993 en eind 1994 werden op dezelfde wijze 5.571 personen die bij het hiervoor beschreven onderdeel geen dementie hadden, opnieuw gescreend en bij een positieve uitslag verder onderzocht. Hierdoor kon de incidentie vastgesteld worden (Ott et al., 1997).
Voor bepaling van de prevalentie en incidentie van dementie in de huisartspraktijk zijn de volgende vijf huisartsenregistraties gebruikt:
De vijf huisartsenregistraties verschillen niet alleen in algemene werkwijze van elkaar, maar hanteren elk bij het registreren van dementie specifieke regels. Daarom is de betekenis van de cijfers uit de vijf registraties niet altijd gelijk. Zie daarom ook: Achtergronden en details bij cijfers uit huisartsenregistraties
Schattingen uit huisartsenregistraties zijn op minder objectiveerbare (gestandaardiseerde) wijze totstandgekomen dan cijfers uit epidemiologische bevolkingsonderzoeken zoals het ERGO-onderzoek. Ook zal een huisarts niet altijd de lichtere gevallen van dementie detecteren, maar pas een diagnose stellen als sprake is van een duidelijke achteruitgang in het cognitief functioneren (beloopscriterium). Een belangrijk voordeel van deze werkwijze is dat het aantal ten onrechte gediagnosticeerden laag is (hoge specificiteit). Hoewel een minder sensitief instrument, geven huisartsregistraties een betrouwbare ondergrens aan voor (de veranderingen in) het aantal personen in de bevolking in Nederland waarbij (in de loop der jaren) de diagnose dementie is gesteld.
Trends in de prevalentie en incidentie in de huisartsenpraktijk zijn afkomstig uit de CMR-Nijmegen e.o. en het RNH.
De sterftecijfers hebben betrekking op alleen sterftegevallen met dementie als primaire doodsoorzaak. In 1990 werd dementie weinig als doodsoorzaak gecodeerd door het CBS. Door veranderingen in de codeerregels werd het na 1990 veel gebruikelijker dementie als primaire doodsoorzaak te coderen (CBS, persoonlijke mededeling).
0,09
0,13
0,14
0,31
0,06
0,73
0,10
0,15
2,43
0,74
0,29
0,21
3,70
5,73
0,92
1,07
10,98
8,54
2,25
1,90
26,80
35,13
6,23
6,57
47,97
61,36
9,49
15,33
99,04
123,63
19,15
24,23
Bron: de jaarprevalentie is het gemiddelde van CMR-Nijmegen e.o., RNUH-LEO, RNH-Limburg en Transitieproject, de incidentie is het gemiddelde van CMR-Nijmegen e.o., LINH, RNUH-LEO, RNH-Limburg en Transitieproject.
Achtergronden en details bij cijfers uit huisartsenregistraties
Beschrijving van gebruikte gegevensbronnen
Prevalentie
2,0
5,8
4,8
3,7
8,0
9,5
20,3
21,1
60,3
62,0
137,3
192,9
316,2
356,0
Incidentie
1,1
0,8
1,9
4,5
3,6
14,8
17,8
25,1
25,2
28,7
58,3
Bron: bevolkingsonderzoek: ERGO (55 jaar en ouder; 1990-1993).
0,0
0,2
0,3
0,4
1,2
4,1
16,2
9,6
43,0
49,7
163,4
156,8
446,1
491,5
1339,4
1891,6
CBS Doodsoorzakenstatistiek
De prevalentie- en incidentiecijfers op basis van verschillende huisartsenregistraties variëren vaak aanzienlijk. De oorzaak kan zijn dat het voorkomen van ziekten in de praktijkpopulaties verschilt, maar het kan ook het gevolg zijn van verschillen in de algemene werkwijze van de registraties en de wijze waarop prevalentie- en incidentiecijfers worden berekend. Bovendien kunnen registraties voor bepaalde ziekten specifieke (al dan niet vastgelegde) regels hanteren. Daarom zijn hieronder allereerst de kenmerken van dementie beschreven en de kenmerken van de gebruikte huisartsenregistraties. Daarbij gaat het om kenmerken die van invloed zijn op de wijze waarop huisartsen dementie registreren.
Dementie is een chronische ziekte die langzaam voortschrijdt. De eerste symptomen zijn verlies van het kortetermijngeheugen en inprentingsstoornissen en soms karakterveranderingen. Het is vaak lastig de diagnose in een vroeg stadium te stellen. Soms vormt het dementeringsproces namelijk een uiting van een lichamelijke aandoening of van ander oorzaken (bijvoorbeeld sociaal isolement). Dementie wordt nogal eens verward met depressie op oudere leeftijd. Enig goedaardig geheugenverlies waarbij het dagelijks functioneren niet is gestoord, is bovendien een normaal verschijnsel van de veroudering.
Behalve dat er in het vroege stadium van dementie overregistratie is, is er ook onderregistratie. De omgeving van de patiënt onderkent de verschijnselen lang niet altijd, of denkt dat er toch niets aan te doen is. Daardoor komt de aandoening niet of pas laat onder de ogen van de huisarts. Bovendien betrekken huisartsen in hun diagnose meestal ook het beloop van het klinisch beeld. Pas bij een verslechtering zijn zij geneigd de diagnose dementie te stellen. Dit fenomeen leidt er toe dat het vóórkomen zoals gemeten in de huisartsenpraktijk lager lijkt te zijn dan zoals gemeten in bevolkingsonderzoek. In een later stadium, als de dementie ernstiger wordt, zal de huisarts wel altijd worden geconfronteerd met een duidelijk ziektebeeld, en zal deze de aandoening dan ook als zodanig registreren.
Als de thuiszorg en/of mantelzorg de problemen van de patiënt goed opvangt of als de patiënt nauwelijks achteruitgaat, heeft de huisarts vaak minder goed zicht op de dementie. Patiënten met dementie die worden opgenomen in een verpleeghuis, worden uitgeschreven bij de huisartspraktijk omdat de huisarts niet meer de arts van deze mensen is, maar de verpleeghuisarts. Bewoners van een verzorgingshuis hebben tegenwoordig vaak een gezamelijke huisarts; zij bewoners vallen dan niet meer onder de zorg van hun ‘eigen’ huisarts.
Hieronder worden enkele specifieke regels vermeld die de registraties hanteren bij het vastleggen van dementie. Algemene gegevens over de registraties worden zichtbaar als u in de tabel op de desbetreffende registratie klikt.
De prevalentie- en incidentiecijfers zijn weergegeven in onderstaande tabel. Het betreft informatie die begin medio 2005 beschikbaar was. De Kompas-schattingen zijn gemiddelden van enkele registraties, soms de cijfers van een enkele registratie. Voor de keuze van de registraties, zie achtergrond bij keuze van huisartsenregistraties.
Gebruikte code uit de CMR-Nijmegen: E-code 1270. Uit de andere registraties: ICPC-code P70.
Tabel 1: Jaarprevalentie (per 1.000 en absoluut) en incidentie (per 1.000 per jaar en absoluut) van dementie (personen) naar geslacht in vijf huisartsenregistraties; gegevens gestandaardiseerd naar de bevolking in 2003.
CMR-Nijmegen e.o.
3,93
9,24
1,09
2,75
LINH
1,26
0,33
0,70
RNH, probleemlijst
3,20
0,81
1,45
RNUH-LEO, probleemlijst
2,69
5,58
0,42
0,96
Transitieproject
1,11
2,76
Kompasschatting relatief a
2,73
5,95
0,56
Kompas-schatting absoluut a
21.900
48.800
4.500
10.300
a De huidige Kompas-schatting voor de prevalentie is het gemiddelde van de CMR-Nijmegen, het RNH, het RNUH-LEO (probleemlijstgegevens) en het Transitieproject, voor de incidentie het gemiddelde van alle registraties.
Prevalentie, incidentie en sterfte naar leeftijd en geslacht
Bronnen
Literatuur
Begrippen
Afkortingen
Definities
Afdrukken