Beschrijving van de methode

Beperking: alleen Nederlandse studies

Bij de gegevensverzameling zijn alleen Nederlandse studies betrokken, voor de jaren 1990-2000. De literatuur is gezocht via zoeksystemen (MEDLINE, PSYCHLINE en CANCERLIT), via referenties van de gevonden artikelen, de grijze literatuur en via contacten met onderzoekers in het veld. Uit deze studies zijn gegevens verzameld over kwaliteit van leven voor de patiëntengroep en de algemene populatie. Daarnaast is informatie verzameld over de relatie tussen kwaliteit van leven en ziektekenmerken (duur, ernst en subdiagnoses) en over algemene zorgkenmerken en kwaliteit van leven.

Beperking: alleen generieke kwaliteit-van-leven meetinstrumenten

De informatie op de ziektespecifieke pagina’s over kwaliteit van leven is gebaseerd op studies waarin generieke meetinstrumenten gebruikt zijn. Deze meetinstrumenten bevatten vragen die betrekking hebben op het lichamelijk, psychisch en sociaal functioneren. De meetinstrumenten die hieronder vallen zijn:

SF-36 (SF-24 en SF-20) (Short Form 36, andere benamingen zijn RAND-36 en MOS-36 (en MOS-24 en MOS-20));
SIP (Sickness Impact Profile);
NHP (Nothingham Health Profile);
COOP/WONCA-kaarten;
EQ-5D (EuroQol).

Studies waarin alleen ziektespecifieke meetinstrumenten gebruikt zijn, zijn buiten beschouwing gelaten. Voor de SF-36 (of SF-24, SF-20) en de EQ-5D worden, indien beschikbaar, exacte scores gepresenteerd. Belangrijke resultaten uit studies waarin andere generieke meetinstrumenten zijn gebruikt, worden alleen in kwalitatieve termen beschreven.

Beoordeling van het verschil in kwaliteit-van-leven

Indien mogelijk, wordt aangegeven of het verschil in kwaliteit van leven (gemeten met de SF-36) tussen de patiënten en de algemene populatie ‘klein’, ‘middelgroot’ of ‘groot’ is. Deze uitspraken zijn gebaseerd op effect-size berekeningen. Een effect-size van 0-0,20 is beschouwd als geen verschil, 0,20-0,50 als een klein verschil, 0,50-0,80 als een middelgroot verschil en > 0,80 als een groot verschil. De effect-size is berekend als (M₁-M₂)/ SD_pooled, waarbij:

M₁ is de gemiddelde score voor populatie 1 (b.v. de algemene populatie),
M₂ is de gemiddelde score voor populatie 2 (b.v. de patiëntenpopulatie),
SD_pooled is de gepoolde standaarddeviatie gewogen voor populatiegrootte.

Op de betreffende pagina’s is een link te vinden naar de exacte scores en standaarddeviaties waarop deze effect-size berekeningen gebaseerd zijn.

Volledigheid en representativiteit van de informatie vereist

Niet voor alle ziekten zijn er studies waarin generieke meetinstrumenten zijn gebruikt. In die gevallen is er informatie over een bredere diagnosegroep in het Kompas opgenomen, of is verwezen naar kernpublicaties met ziektespecifieke meetinstrumenten. Ook is op elke pagina een verwijzing naar de algemene pagina over gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven te vinden. Wanneer er wel studies met generieke meetinstrumenten beschikbaar zijn, zijn ze niet altijd representatief voor de totale patiëntenpopulatie in Nederland. De meeste studies hebben, bijvoorbeeld, niet betrekking op heel Nederland of op de hele patiëntenpopulatie (de geïnstitutionaliseerde bevolking is vaak uitgesloten). Ook betreffen de studies niet altijd de hele leeftijdsrange. Daarnaast zijn diagnoses vaak zelfgerapporteerd en niet geobjectiveerd via medische dossiers. Op elke pagina is een link naar achtergrondinformatie over de gegevensbronnen en kanttekeningen bij de gepresenteerde cijfers te vinden.

De wijze van gegevensverzameling, selectie van literatuur, en de methoden zijn in meer detail beschreven in Wolleswinkel-van den Bosch et al., 2001 en Wolleswinkel-van den Bosch et al., 2003.

Bronnen en Literatuur

Literatuur

Wolleswinkel-van den Bosch JH, Hoeymans N, Treurniet HF. Kwaliteit van leven in de VTV. Een haalbaarheidsstudie voor acht ziekten. RIVM-rapport 270553002. Bilthoven: RIVM,2001.
Wolleswinkel-van den Bosch JH, Hoeymans N, Treurniet HF. Kwaliteit van leven in het Nationaal Kompas Volksgezondheid. Een ziektespecifieke benadering. RIVM-rapport nr. 270553003. Bilthoven: RIVM,2003.

Begrippen en afkortingen

Afkortingen

COOP/WONCA: Darthouth COOP Functional Health Assessment Charts; World Organization of General Practioners/Family Physicians (WONCA) Classification and Research Committee Herziene versie van de COOP-kaarten: een kort instrument om te meten hoe patiënten zich voelen, hoe zij functioneren en hoe zij hun gezondheid ervaren.
EQ-5D: EuroQol (5 Dimensies); Vragenlijst voor het meten van kwaliteit van leven. Het instrument meet, zoals de naam al zegt, 5 dimensies (mobiliteit, zelfzorg, dagelijkse activiteiten, pijn/andere klachten, angst/depressie). Elke dimensie bestaat uit één item waarbij drie niveaus worden onderscheiden (geen problemen, enige problemen, veel problemen).
NHP: Nottingham Health Profile
SD: Standaarddeviatie
SF-20: Medical Outcomes Study 20-Item Short Form Health Survey; Variant van de SF-36 en SF24 (zie aldaar), een vragenlijst voor het meten van kwaliteit van leven. De SF-20 bestaat uit 6 dimensies: fysiek functioneren, rolbeperkingen, pijn, algemene gezondheidsbeleving, sociaal functioneren, en geestelijke gezondheid.
SF-24: Medical Outcomes Study 24-Item Short Form Health Survey; Variant van de SF 20 en SF-36 (zie aldaar), een vragenlijst voor het meten van kwaliteit van leven. De SF-24 bestaat uit 7 dimensies: fysiek functioneren, rolbeperkingen, pijn, algemene gezondheidsbeleving, vitaliteit, sociaal functioneren, en geestelijke gezondheid.
SF-36: Medical Outcomes Study 36-Item Short Form Health Survey; Vragenlijst voor het meten van kwaliteit van leven. Het instrument bestaat uit 8 dimensies: fysiek functioneren, rolbeperkingen door fysieke gezondheidsproblemen, pijn, algemene gezondheidsbeleving, vitaliteit, sociaal functioneren, rolbeperkingen door emotionele problemen, en geestelijke gezondheid. Deze 8 dimensies kunnen bovendien gesommeerd worden in een lichamelijke en een psychische hoofddimensie
SIP: Sickness Impact Profile

Wolleswinkel-van den Bosch JH (Pallas), Hoeymans N (RIVM), Laar MW van (Trimbos-instituut). Beschrijving van de methode (kwaliteit van leven). In: Volksgezondheid Toekomst Verkenning, Nationaal Kompas Volksgezondheid. Bilthoven: RIVM, <http://www.nationaalkompas.nl> Nationaal Kompas Volksgezondheid\Gezondheid en ziekte\Ziekten en aandoeningen\Psychische stoornissen\Afhankelijkheid van alcohol, drugs of andere middelen, 22 juni 2005.