Welke zorg gebruiken patiënten?

Vergoeding van screening en diagnostiek tijdens de zwangerschap

De screening op het Downsyndroom maakt deel uit van de prenatale zorg en wordt - voor zover de screening is opgenomen in het basispakket - gefinancierd door zorgverzekeraars (VWS, 2003; VWS, 2004).

Om tot een keuze te komen over wel of niet screenen krijgt iedere zwangere die daar prijs op stelt een counselinggesprek, waarin zij uitgebreide informatie krijgt over screening. Dit counselinggesprek is opgenomen in de basisverzekering. Zorgverzekeraars vergoeden de kosten van dit gesprek.
Screening op het Downsyndroom wordt alleen vergoed voor vrouwen ouder dan 36 jaar.
Jongere vrouwen die gebruik willen maken van prenatale screening op het Downsyndroom moeten deze screening zelf betalen. Eventuele vervolgdiagnostiek wordt vergoed via de zorgverzekeraar (VWS, 2004).
Is de kans op een kind met het Downsyndroom groter dan één op 200, dan kunnen de aanstaande ouders gebruik maken van prenatale diagnostiek. Deze wordt vergoed door de zorgverzekeraar (zie: Indicaties voor klinisch genetisch onderzoek en prenatale diagnostiek).

Zie ook: Wat zijn de kosten voor prenatale screening?

Behandeling en begeleiding door multidisciplinaire teams

Er zijn in Nederland (22) gespecialiseerde, multidisciplinaire Downsyndroomteams voor de begeleiding en behandeling van kinderen met het Downsyndroom. Zij voeren bij jonge kinderen regelmatig gezondheidscontroles uit, die specifiek gericht zijn op het syndroom. Op twee plaatsten in het land zijn er vergelijkbare teams voor volwassenen met het Downsyndroom; het aantal plaatsen wordt uitgebreid. Voor een overzicht van Downsyndroompoli's en -teams, zie: Stichting Downsyndroom.

Naar Amerikaans voorbeeld is een medische leidraad ontwikkeld met aanbevelingen voor leeftijdsspecifieke (para)medische aandachtspunten en controles (zie tabel 1).

Relatief vaak opname in het ziekenhuis

Pasgeborenen met het Downsyndroom worden relatief vaak opgenomen in het ziekenhuis. Soms vindt opname alleen plaats voor het vaststellen van het syndroom (16%). Driekwart van de opnames is nodig voor behandeling van een van de bijkomende aandoeningen (Weijerman et al., 2008). Zie ook: Wat is het Downsyndroom en wat zijn de gevolgen?.

Kinderen met het Downsyndroom jonger dan vijf jaar worden gemiddeld twee keer vaker opgenomen dan hun leeftijdgenoten. De belangrijkste redenen voor opname zijn aangeboren hartaandoeningen, luchtweginfecties en aangeboren darmafwijkingen (Van Trotsenburg et al., 2006).

Opnameduur sterk gedaald

De opnameduur is sterk gedaald, van 8,3 dagen per jaar in de eerste drie levensjaren in de jaren '70 van de vorige eeuw tot gemiddeld 5,2 dagen per jaar in de eerste twee levensjaren in de periode 1999-2003. In de betreffende leeftijdsgroep zijn luchtwegaandoeningen, maag-darmafwijkingen en aangeboren hartaandoeningen de belangrijkste reden voor opname (Van Trotsenburg et al., 2006).

Huisarts coördineert medische zorg voor volwassenen

De huisarts coördineert de medische zorg voor volwassenen met het Downsyndroom die zelfstandig, bij hun ouders of begeleid wonen, al dan niet in samenwerking met een arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG). Voor volwassenen met het Downsyndroom die in een instelling of een gezinsvervangend tehuis wonen is de daaraan verbonden arts voor mensen met een verstandelijke beperking de aangewezen persoon. Deze voert jaarlijks een medisch onderzoek uit en verwijst eventueel naar specialisten.

Kosten zorg voor mensen met Downsyndroom onbekend

De kosten van de zorg voor mensen met het Downsyndroom zijn niet bekend. In de Verenigde Staten is onderzoek gedaan naar de kosten van de zorg aan (verzekerde) kinderen van 0 tot 4 jaar met het Downsyndroom (Boulet et al., 2008). Vergelijkbaar onderzoek ontbreekt in Nederland, evenals onderzoek onder oudere groepen.

Een samenhangend overzicht van kosten ontbreekt ondermeer doordat:

de opnameduur van jonge kinderen met het Downsyndroom is gedaald
een groot deel van de zorg poliklinisch plaatsvindt
er geen aparte dbc is voor zorg door een Downteam

Tabel 1: (Para)medische aandachtspunten en controles aanbevolen bij kinderen met het Downsyndrrom, uitgesplitst naar leeftijd (Van Wouwe et al., 2001)

	Moment van screening
	0-3 maanden	4 maanden	halfjaarlijks	jaarlijks	tweejaarlijks	anders
Kindercardioloog	+	+				18 jaar
KNO-arts	+	+		+
Oogarts en orthoptist	+				+
Obstipatie	+	+		+
				(1-3 jaar)
Coeliakie						2 jaar
Schildklierfunctie		+		+
Heupen en knieschijf	+	+		+	+
				(tot 8 jaar)	(tot 18 jaar)
Tandarts			+
Logopedie	+	+		+
				(tot 4 jaar)
Kinderfysiotherapie	+	+		+
				(tot 8 jaar)
Sociaal pedagogische dienst	+					1 jaar, 4 jaar
Hepatitis B-vaccinatie via RVP	+	+
Klinisch geneticus	+

Bronnen en Literatuur

Literatuur

Boulet SL, Molinari NA, Grosse SD, Honein MA, Correa-Villaseñor A.Health care expenditures for infants and young children with Down syndrome in a privately insured population. J Pediatr, 2008; 153(2): 241-246.
Trotsenburg AS van, Heymans SA, Tijssen GP, Vijlder JM de, Vulsma T.Comorbidity, hospitalization, and medication use and their influence on mental and motor development of young infants with Down syndrome. Pediatrics, 2006; 118: 1633-1639.
VWS, Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.Prenatale screening (1). Brief van de staatssecretaris van VWS aan de voorzitter van de Tweede Kamer (kenmerk IBE/E-2433083). Den Haag; Tweede Kamer (vergaderjaar 2003-2004). 2003; 29323, nr. 1. 2003.
VWS, Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.Standpunt prenatale screening (2). Brief van de staatssecretaris aan de Tweede Kamer (kenmerk IBE/E/2488853). Den Haag: Tweede Kamer (vergaderjaar 2003-2004). 2004.
Weijerman ME, Furth AM van, Vonk Noordegraaf A, Wouwe JP van, Broers CJ, Gemke RJ.Prevalence, neonatal characteristics, and first-year mortality of Down syndrome: a national study. J Pedriatr, 2008; 152: 15-19.
Wouwe JP van, Siderius EJ, Borstlap R, Nijenhuis TA, Hirasing RA.Optimale zorg voor kinderen met het Down-syndroom en voor hun ouders. Ned Tijdschr Geneeskd 2001; 145: 1617-21.

Begrippen en afkortingen

Afkortingen

dbc: Diagnosebehandelingcombinatie; Een vooraf gedefinieerd gemiddeld zorgproduct dat de zorgverlener selecteert op basis van de zorgvraag van de patiënt. Bevat informatie over de zorgvraag, de diagnose en de benodigde behandeling. De dbc benoemt elke activiteit in de behandeling van de patiënt, van het eerste contact tot en met de laatste controle (bron: www.dbconderhoud.nl).

Waelput AJM (RIVM), Weijerman ME (Rijnland ziekenhuis). Welke zorg gebruiken patiënten? In: Volksgezondheid Toekomst Verkenning, Nationaal Kompas Volksgezondheid. Bilthoven: RIVM, <http://www.nationaalkompas.nl> Nationaal Kompas Volksgezondheid\Gezondheid en ziekte\Ziekten en aandoeningen\Aangeboren afwijkingen\Downsyndroom, 23 juni 2010.