Downsyndroom: Zijn er verschillen tussen Nederland en andere landen?

Aantal zwangerschappen met Downsyndroom in Nederland lager dan gemiddeld

De prevalentie van het Downsyndroom onder alle zwangerschappen met een zwangerschapsduur van meer dan 20 weken is in Nederland lager (15, 7 per 10.000 geborenen) dan gemiddeld in Europa (20,7 per 10.000 geborenen). Frankrijk heeft de hoogste prevalentie (38,2 per 10.000 geborenen) (Mohangoo et al., 2009). Dit blijkt uit gegevens van het Europese netwerk van registraties voor aangeboren afwijkingen EUROCAT. Dit netwerk registreert alle zwangerschappen, ongeacht de zwangerschapsduur. Daardoor kunnen ook spontane miskramen en vroegtijdig afgebroken zwangerschappen in verband met een aangeboren afwijking worden geregistreerd.

Percentage prenataal ontdekte kinderen met Downsyndroom laag in Nederland

In de Nederlandse EUROCAT-regio (Noord-Nederland) wordt 42% van de kinderen met het Downsyndroom prenataal ontdekt. Bij driekwart van de ontdekte kinderen wordt de zwangerschap afgebroken (Boyd et al., 2008). In de hele Europese onderzoeksgroep van EUROCAT wordt gemiddeld 68% van alle kinderen met het Downsyndroom prenataal ontdekt, met een grote variatie (0-95%). In gemiddeld 60% van de prenataal ontdekte kinderen met het Downsyndroom wordt de zwangerschap afgebroken. Het percentage prenataal opgespoorde kinderen met het Downsyndroom is afhankelijk van het aanbod aan prenatale screening, wetgeving rondom zwangerschapsafbrekingen en sociaalculturele factoren (zie: Divers screeningsbeleid binnen Europa).

Volgens EUROCAT stijgt het aantal aangeboren afwijkingen dat prenataal wordt vastgesteld.

Verschillen in aantal levendgeborenen met Downsyndroom

Vooral in landen waar zwangerschapsafbreking niet is toegestaan, zoals Ierland, is het percentage levendgeborenen kinderen met het Downsyndroom hoger dan het wereldwijde gemiddelde van 10 per 10.000 levendgeborenen (Weijerman et al., 2008). In Ierland kwamen in 1980-1999 jaarlijks 19-26 kinderen met het Downsyndroom per 10.000 levengeborenen ter wereld. Dit is drie keer meer dan het aantal levendgeborenen met het Downsyndroom in een aantal regio’s van Frankrijk, Italië en Spanje (Dolk et al., 2005).

Toename in zwangerschappen met Downsyndroom, maar niet in aantal geboortes

Sinds 1980 is het aandeel zwangerschappen met een kind met het Downsyndroom in sommige Europese regio’s verdubbeld. Dit wordt veroorzaakt door de stijgende leeftijd van zwangere vrouwen. Desondanks is er een stabiele tot dalende trend zichtbaar in het percentage levendgeborenen met het Downsyndroom. Dit hangt samen met het screeningsbeleid (Dolk et al., 2005). Door de invoering van prenatale screening kan het aantal prenataal ontdekte kinderen met het Downsyndroom toenemen. Dit kan leiden tot minder geboortes van kinderen met het Downsyndroom, waardoor het aantal mensen met dit syndroom afneemt.

Grote verschillen in beschikbare zorg voor Downsyndroom in Europa

De zorg voor kinderen en volwassenen met het Downsyndroom varieert enorm in Europa. Dat blijkt uit de factsheets van de European Down Syndrome Association (ESDA), de Europese patiëntenorganisatie. Geïntegreerde zorg is alleen in Nederland (Downsyndroomteam), Zweden en een aantal regio’s rond grotere steden beschikbaar. In het Verenigd Koninkrijk bestaat een medische leidraad voor de begeleiding van kinderen met het Downsyndroom.

In veel landen is zorg beperkt beschikbaar, met vaak een beperkt aantal voorzieningen zoals logopedie, fysiotherapie of programma’s om de ontwikkeling van kinderen te stimuleren.

Deelname aan regulier onderwijs is eveneens erg wisselend, mede afhankelijk van de opvang van kinderen jonger dan zes jaar. Kinderen ouder dan twaalf jaar volgen zelden regulier onderwijs. Gegevens over de werk- en woonsituatie van volwassenen met het Downsyndroom zijn vaak onbekend.

Bronnen en Literatuur

Bronnen

EUROCAT. European Registration of Congenital Anomalies (RUG)

Literatuur

Boyd PA, Devigan C, Khoshnood B, Loane M, Garne E, Dolk H.Eurocat Working Group. Survey of prenatal screening policies in Europe for structural malformations and chromosome anomalies, and their impact on detection and termination rates for neural tube defects and Down's syndrome. BJOG, 2008; 115(6): 689-696.
Dolk H, Loane M, Garne E, Walle H de, Queisser-Luft A, Vigan C de, et al.Trends and geographic inequalities in the prevalence of Down syndrome in Europe, 1980-1999. Rev Epidemiol Sante Publique, 2005; 53(2): 2S87-95.
Mohangoo AD, Tamminga P, Bakker BK, Buitendijk SE, Walle HEK de.Aangeboren afwijkingen. Tijdschrift voor Verloskundigen, 2009;: 39-42.
Weijerman ME, Furth AM van, Vonk Noordegraaf A, Wouwe JP van, Broers CJ, Gemke RJ.Prevalence, neonatal characteristics, and first-year mortality of Down syndrome: a national study. J Pedriatr, 2008; 152: 15-19.

Waelput AJM (RIVM), Weijerman ME (Rijnland ziekenhuis). Downsyndroom: Zijn er verschillen tussen Nederland en andere landen? In: Volksgezondheid Toekomst Verkenning, Nationaal Kompas Volksgezondheid. Bilthoven: RIVM, <http://www.nationaalkompas.nl> Nationaal Kompas Volksgezondheid\Gezondheid en ziekte\Ziekten en aandoeningen\Aangeboren afwijkingen\Downsyndroom, 23 juni 2010.