Neemt het aantal mensen met het Downsyndroom toe of af?

Aantal geborenen met Downsyndroom stabiel

In de periode 1997-2007 lijkt het vóórkomen van geborenen met het Downsyndroom, zoals geregistreerd in de landelijke verloskunde en neonatologie registratie (PRN), stabiel (zie figuur 1)). Het gaat hierbij om het aantal kinderen met het Downsyndroom per 10.000 levend- en doodgeborenen vanaf een zwangerschapsduur van 16 weken. Het is onbekend hoeveel mensen in Nederland het Downsyndroom hebben (zie: Hoe vaak komt het Downsyndroom voor?).

Stijging percentage vrouwen dat op latere leeftijd kind krijgt

De afgelopen decennia steeg de gemiddelde leeftijd waarop vrouwen in Nederland hun eerste kind kregen (zie: Geboorte). De groep vrouwen die op de leeftijd van 36 jaar en ouder een kind krijgen is sinds 1988 gestegen van 7% naar 19% in 2008 (Bron: CBS Bevolkingsstatistiek). Bij gelijkblijvend gebruik van prenatale diagnostiek neemt hiertoe het aandeel levendgeborenen met het syndroom van Down toe.

Gevolgen van invoering screening op Downsyndroom zijn nog niet bekend

Sinds 1 januari 2007 worden alle zwangeren desgewenst geïnformeerd over prenatale screening op het Downsyndroom. Het is nog onbekend hoeveel vrouwen hiervan gebruik hebben gemaakt en welke keuzes zij hebben gemaakt in het geval dat er sprake was van een positieve testuitslag (zie: Wat zijn de mogelijkheden voor screening en diagnostiek vóór de geboorte).

Gebruik van prenatale diagnostiek door vrouwen van 36 en ouder neemt af

Vrouwen ouder dan 36 jaar kunnen sinds 1985 gebruikmaken van een vlokkentest of vruchtwaterpunctie voor de opsporing van een kind met het Downsyndroom. Begin jaren '90 van de vorige eeuw maakte ongeveer 46% van de vrouwen ouder dan 36 jaar gebruik van deze mogelijkheid. In 2001 was dit percentage gedaald naar 34%. Deze groep vrouwen laat vaker eerst prenatale screening doen. Pas wanneer deze een verhoogd risico aangeeft, volgt diagnostiek. Deze verschuiving van (minder) diagnostiek naar (meer) screening heeft geleid tot minder invasieve ingrepen en meer prenataal ontdekte kinderen met het Downsyndroom.

Van de vrouwen die vanwege hun leeftijd van een vlokkentest of vruchtwaterpunctie lieten doen, kreeg 2,4% een afwijkende uitslag te horen. Bijna driekwart van hen besloot tot zwangerschapafbreking (Nagel et al., 2004).

Levensverwachting voor mensen met Downsyndroom stijgt

In de rijke landen is de levensverwachting van kinderen met het Downsyndroom gestegen naar ongeveer 60 jaar (Glasson et al., 2002; Bittles et al., 2007). Een belangrijke factor is de verbeterde behandeling van aangeboren hartafwijkingen en andere ziekten die vaker voorkomen bij kinderen met het Downsyndroom (Kortenhorst et al., 2005). Daardoor is in Zweden de sterfte in het eerste levensjaar gedaald van 14,2 % in de periode 1970-1980 naar 2,3% in de jaren 1995-1998 (Frid et al., 2004; Weijerman et al., 2008).

Figuur 1: Prevalentie van het Downsyndroom per 10.000 geborenen in de periode 1997-2007 (Bron: Mohangoo & Buitendijk, 2009).

Downsyndroom_geboorteprevalentie_1997_2007

Onzekerheid over toekomstige trends

De afgelopen decennia zijn verschillende ontwikkelingen in gang gezet, die een tegengestelde invloed hebben op het aantal mensen met het Downsyndroom:

Door de stijgende leeftijd van de moeders en de stijgende levensverwachting van mensen met het Downsyndroom kan het aantal mensen met dit syndroom in Nederland stijgen.
De overlevingskansen van pasgeborenen met het Downsyndroom zijn sterk verhoogd, waardoor het aantal mensen met dit syndroom zal stijgen.
Door de invoering van prenatale screening kan het aantal prenataal ontdekte kinderen met het Downsyndroom toenemen. Dit kan leiden tot minder geboortes van kinderen met het Downsyndroom, waardoor het aantal mensen met dit syndroom zal dalen.

Vanwege onzekerheid over het gebruik van de prenatale screening en de gevolgen daarvan, is niet te voorspellen of het aantal mensen met het Downsyndroom in Nederland toe- of af zal nemen.

Verschuiving naar aan leeftijd gerelateerde aandoeningen

Mensen met het Downsyndroom worden niet alleen steeds ouder, maar hebben over het algemeen ook te maken met vroegtijdige veroudering (Bittles et al., 2007). Mogelijk heeft dit consequenties voor het vóórkomen van ziekten bij mensen met het syndroom, zoals het vaker vóórkomen van dementie en (andere) ouderdomsziekten. Met uitzondering van leukemie en testiscarcinoom komt kanker nu nog weinig voor bij het Downsyndroom (Yang et al., 2002). Voor deze kwetsbare groep stelt de mogelijke toename van ziekten nieuwe eisen aan de toegankelijkheid van zorg en preventie (Bittles et al., 2007) (zie: Preventie gericht op ouderen).

Bronnen en Literatuur

Bronnen

CBS Bevolkingsstatistiek. Geeft demografische informatie over de omvang van de bevolking (op een bepaald tijdstip) en haar samenstelling naar verschillende demografische kenmerken (zoals samenstelling naar leeftijd, geslacht, burgerlijke staat en herkomst) en veranderingen hierin.

Literatuur

Bittles AH, Bower C, Hussain R, Glasson EJ.The four ages of Down syndrome. Eur J Public Health, 2007; 17(2): 221-225.
Frid C, Drott P, Otterblad Olausson P, Sundelin C, Anneren G.Maternal and neonatal factors and mortality in children with Down syndrome born in 1973-1980 and 1995-1998. Acta Paediatr, 2004; 93: 106-112.
Glasson EJ, Sullivan SG, Hussain R, Petterson BA, Montgomery PD, Bittles AH.The changing survival profile of people with Down's syndrome: implications for genetic counselling. Clin Genet, 2002; 62(5): 390-393.
Kortenhorst MS, Hazekamp MG, Rammeloo LA, Schoof PH, Ottenkamp J.Compleet atrioventriculair septumdefect bij kinderen met het syndroom van Down: goede resultaten van chirurgische correctie op steeds jongere leeftijd. Ned Tijdschr Geneeskd, 2005; 149: 589-593.
Mohangoo AD, Buitendijk SE.Aangeboren afwijkingen in Nederland 1997-2007. Gebaseerd op de landelijke verloskundige en neonatologie registraties. Leiden: TNO, 2009; jaargang 34(4)
Nagel HT, Knegt AC, Kloosterman MD, Wildschut HI, Leschot NJ, Vandenbussche FP.Invasieve prenatale diagnostiek in Nederland, 1991-2000: aantallen ingrepen, indicaties, en gevonden aandoeningen. Ned Tijdschr Geneeskd., 2004 ; 148(31): 1538-43.
Weijerman ME, Furth AM van, Vonk Noordegraaf A, Wouwe JP van, Broers CJ, Gemke RJ.Prevalence, neonatal characteristics, and first-year mortality of Down syndrome: a national study. J Pedriatr, 2008; 152: 15-19.
Yang Q, Rasmussen SA, Friedman JM.Mortality associated with Down’s syndrome in the USA from 1983 to 1997: a population-based study. Lancet 2002; 359: 1019-25.

Begrippen en afkortingen

Afkortingen

PRN: Stichting Perinatale Registraties Nederland; URL: http://www.perinatreg.nl/

Waelput AJM (RIVM), Weijerman ME (Rijnland ziekenhuis). Neemt het aantal mensen met het Downsyndroom toe of af? In: Volksgezondheid Toekomst Verkenning, Nationaal Kompas Volksgezondheid. Bilthoven: RIVM, <http://www.nationaalkompas.nl> Nationaal Kompas Volksgezondheid\Gezondheid en ziekte\Ziekten en aandoeningen\Aangeboren afwijkingen\Downsyndroom, 23 juni 2010.