Wat is kwaliteit van leven en hoe wordt het gemeten?

Kwaliteit van leven is zowel objectief als subjectief

Kwaliteit van leven is het functioneren van personen op fysiek, psychisch en sociaal gebied en de subjectieve evaluatie daarvan. Kwaliteit van leven bestaat dus uit zowel relatief objectieve als uit subjectieve aspecten. Objectieve aspecten gaan over het feit of iemand als gevolg van zijn gezondheid bepaalde beperkingen heeft. Subjectieve aspecten zeggen iets over het oordeel van de persoon over (aspecten van) zijn gezondheid. Het gaat dus bijvoorbeeld niet alleen over het aantal treden dat iemand kan traplopen in een bepaald tijdsbestek, maar ook over hoe hij of zij dit ervaart.

Kwaliteit van leven is multidimensioneel

Kwaliteit van leven bestaat uit meerdere dimensies of met een ander woord domeinen. Globaal zijn er het lichamelijke, psychische en sociale domein. Deze kunnen worden onderverdeeld in specifieke dimensies, zoals bijvoorbeeld lichamelijk functioneren en pijn die beide deel uitmaken van het lichamelijke domein van kwaliteit van leven. Het psychische domein omvat psychische klachten, zoals angstige of depressieve gevoelens of positieve gevoelens van welbevinden. Het sociale domein omvat bijvoorbeeld het aantal en de kwaliteit van de sociale contacten. Ook de mogelijkheid om sociale rollen te vervullen, zoals het functioneren in gezin, werk, vriendenkring of vrije tijd, valt onder het sociale domein. Aspecten die niet direct in relatie staan tot ziekte en gezondheidszorg, worden buiten beschouwing gelaten. In plaats van over kwaliteit van leven spreken we dan ook liever over gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven.

Generieke, ziektespecifieke en domeinspecifieke vragenlijsten

Het meten van kwaliteit van leven gebeurt door middel van vragenlijsten, die de persoon zelf invult. Er zijn drie hoofdgroepen van meetinstrumenten: generiek, ziektespecifiek en domeinspecifiek. Generieke instrumenten meten de kwaliteit van leven in termen die voor iedereen, dus ongeacht de aan- of afwezigheid van specifieke ziekten relevant zijn. Ziektespecifieke instrumenten meten de gevolgen van een specifieke ziekte, zoals pijn en stijfheid bij artrose. In het Kompas is bij een aantal ziekten een document opgenomen dat de kwaliteit van leven voor patiënten beschrijft (zie bijvoorbeeld: Wat zijn angststoornissen en wat zijn de gevolgen?). Domeinspecifieke instrumenten omvatten één bepaald domein van kwaliteit van leven, bijvoorbeeld lichamelijke beperkingen. Tegenwoordig zijn er eveneens instrumenten om kwaliteit van leven te meten voor adaptief testen met de computer. Bij adaptief testen past de computergestuurde test zich aan aan het antwoordpatroon van de geteste persoon.

SF-12 en SF-36 als generieke meetinstrumenten

Er is geen gouden standaard voor het meten van kwaliteit van leven. Dit komt doordat verschillende onderzoekers verschillende definities van kwaliteit van leven hanteren (Van Heck, 2008; Sanderman, 2008). Voor de presentatie van kwaliteit van leven voor de algemene populatie kiezen we in het Kompas voor generieke instrumenten, en binnen deze groep voor de SF-12, de SF-36 en de EQ-6D (zie ook: Drie instrumenten voor de kwaliteit van leven). De SF-36 kent acht dimensies, waaronder fysiek functioneren, pijn en sociaal functioneren. De SF-36 levert normscores voor de lichamelijke en psychische kwaliteit van leven. De SF-12 is een verkorte versie van de SF-36. Ook de SF-12 levert deze normscores. Het afkappunt voor een minder goede lichamelijke kwaliteit van leven is een normscore kleiner of gelijk aan 50 en het afkappunt voor een minder goede psychische kwaliteit van leven is een normscore kleiner of gelijk aan 42. Deze normscores zijn afgeleid uit de SF-12 handleiding (Ware et al., 1995b).

De EQ-6D en QALY's en DALY's

Het EuroQol instrument (EQ-6D) bestaat uit zes dimensies, waaronder mobiliteit, pijn of andere klachten en cognitie (zie: Drie instrumenten voor de kwaliteit van leven). Elke dimensie krijgt een aparte score. Die aparte scores kunnen ook worden gekoppeld aan een algehele waardering van de kwaliteit van leven bij een specifieke gezondheidstoestand of ziekte. Deze waardering wordt uitgedrukt in een gewicht of utiliteit. Overigens zijn er alleen gewichten van de EQ-5D, de voorloper van de EQ-6D, zonder de dimensie 'cognitie'. Een gewicht kan eventueel gekoppeld worden aan de duur van de betreffende gezondheidstoestand. Samen met de resterende levensverwachting vormen ze dan QALY's of DALY's. De QALY is een maat voor het aantal jaren dat iemand nog te leven heeft, met een correctie voor de kwaliteit hiervan. Één QALY staat voor één jaar in leven in goede gezondheid. Bij een QALY-gewicht van 0,33 is drie jaar leven met de ziekte of aandoening gelijk aan één jaar leven in volledige gezondheid. Anders uitgedrukt: de gezondheid die hoort bij een bepaalde aandoening is 33% van de optimale gezondheid. DALY's daarentegen geven het aantal jaren dat iemand verliest: dit is een optelsom van het aantal jaren verloren door vroegtijdige sterfte (verloren levensjaren) en de gezonde jaren die 'verloren' gaan door te leven met een ziekte.

Bronnen en Literatuur

Literatuur

Sanderman R.Over de afschaffing van het begrip kwaliteit van leven – overwegingen bij Van Heck (2008). Psychologie en Gezondheid, 2008; 36(5): 297-301.
Van Heck GL.Verwarring rondom Kwaliteit van Leven: beter ten halve gekeerd, dan ten hele gedwaald. Psychologie en Gezondheid, 2008; 36(2): 72-78.
Ware JE, Kosinski M, Keller SD.SF-12: How to score the SF-12 Physical and Mental Health Summary Scales. Boston: The Health Institute, New England Medical Center, 1995b.

Begrippen en afkortingen

Afkortingen

DALY: Disability-Adjusted Life-Year; Maat voor ziektelast ('burden of disease') in een populatie (uitgedrukt in tijd); opgebouwd uit het aantal verloren levensjaren (door vroegtijdige sterfte), en het aantal jaren geleefd met gezondheidsproblemen (bijvoorbeeld een ziekte), gewogen voor de ernst hiervan (ziektejaarequivalenten). In deze maat komen drie belangrijke aspecten van de volksgezondheid terug, te weten 'kwantiteit' (levensduur) en 'kwaliteit' van leven, en het aantal personen dat een effect ondervindt.
EQ-5D: EuroQol (5 Dimensies); Vragenlijst voor het meten van kwaliteit van leven. Het instrument meet, zoals de naam al zegt, 5 dimensies (mobiliteit, zelfzorg, dagelijkse activiteiten, pijn/andere klachten, angst/depressie). Elke dimensie bestaat uit één item waarbij drie niveaus worden onderscheiden (geen problemen, enige problemen, veel problemen).
EQ-6D: EuroQol (6 Dimensies); Vragenlijst voor het meten van kwaliteit van leven. Het instrument meet 6 dimensies: mobiliteit, zelfzorg, dagelijkse activiteiten, pijn/andere klachten, angst/depressie, cognitie. Elke dimensie bestaat uit één item waarbij drie niveaus worden onderscheiden: geen problemen, enige problemen, veel problemen. De EQ-6D is een uitbreiding van de EQ-5D met de dimensie 'cognitie'.
QALY: Quality-adjusted life-year; Maat voor kwaliteit van een levensjaar (uitgedrukt in tijd); opgebouwd uit de resterende levensduur en de kwaliteit van leven van een persoon na interventie. QALY's worden berekend als een schatting van de gewonnen levensjaren, waarbij elk jaar vermenigvuldigd wordt met een gewicht (ook wel utiliteit genoemd) dat de kwaliteit van leven weergeeft van de persoon in dat jaar.
SF-12: Medical Outcomes Study 12-Item Short Form Health Survey; Variant van de SF-36 (zie aldaar), een vragenlijst voor het meten van kwaliteit van leven. De SF-12 bestaat uit 12 vragen waarmee twee totaalscores berekend kunnen worden: één voor de lichamelijke kwaliteit van leven (physcial component score) en één voor de psychische kwaliteit van leven (mental component score).
SF-36: Medical Outcomes Study 36-Item Short Form Health Survey; Vragenlijst voor het meten van kwaliteit van leven. Het instrument bestaat uit 8 dimensies: fysiek functioneren, rolbeperkingen door fysieke gezondheidsproblemen, pijn, algemene gezondheidsbeleving, vitaliteit, sociaal functioneren, rolbeperkingen door emotionele problemen, en geestelijke gezondheid. Deze 8 dimensies kunnen bovendien gesommeerd worden in een lichamelijke en een psychische hoofddimensie

Sprangers MAG (AMC). Wat is kwaliteit van leven en hoe wordt het gemeten? In: Volksgezondheid Toekomst Verkenning, Nationaal Kompas Volksgezondheid. Bilthoven: RIVM, <http://www.nationaalkompas.nl> Nationaal Kompas Volksgezondheid\Gezondheid en ziekte\Functioneren en kwaliteit van leven\Kwaliteit van leven, 22 september 2009.